Incontro a Roma con la ministra Lorenzin

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mercoledì 04 Marzo 2015 - 17:49

Nel corso della riunione, alla quale ha partecipato anche la messinese Liliana Modica per la Lega Italiana Fibrosi Cistica, sono stare evidenziate le criticità della malattia e richiesta possibili soluzioni ad alcuni punti portati all’attenzione del Ministero

I rappresentanti della Società Italiana Fibrosi Cistica (SIFC) e della Lega Italiana Fibrosi Cistica (LIFC) hanno incontrato a Roma dal Ministro della Salute Beatrice Lorenzin e Responsabili degli uffici di diretta collaborazione.

Nel corso della riunione, alla quale ha partecipato anche la messinese Liliana Modica per la Lega Italiana Fibrosi Cistica, sono stare evidenziate le criticità della malattia e richiesta possibili soluzioni ad alcuni punti portati all’attenzione del Ministero.

«Chi è malato di fibrosi cistica – si legge in un comunicato – nasce da genitori portatori sani, che hanno per ogni gravidanza un rischio di 1 su 4 di avere un figlio malato. Esiste un test in grado di identificare la maggioranza dei portatori, e consentire quindi alle coppie a rischio delle scelte riproduttive informate».

La Società Italiana Fibrosi Cistica e la Lega Italiana Fibrosi Cistica hanno chiesto alla ministra che l’erogazione dei fondi dedicati stabiliti dalla legge 548/93 sia effettuata con regolarità e cadenza possibilmente annuale; di mettere a disposizione dei Centri le risorse necessarie ad attuare gli standard di cura ; e di garantire l’erogazione di nuovi farmaci ad alto impatto clinico a prescindere dai fondi della legge 548/93

Hanno chiesto inoltre che tutte le coppie che desiderano un figlio abbiano accesso al test del portatore di fibrosi cistica, eventualmente inserendolo nei LEA.

A conclusione dell’incontro sono stati identificati con il Ministro i percorsi da seguire con il Capo di Gabinetto Giuseppe Chiné ed suoi più stretti collaboratori al fine di dare risposte concrete a tutte le istanze avanzate.

Particolare attenzione è stata dedicata al nuovo e sorprendente farmaco, ai suoi costi e alla necessità che sia somministrato a tutti i pazienti e non solo ad alcuni come proporrebbe l’AIFA.

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