Si terrà lunedì la seconda giornata mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne. Le iniziative in programma.
Lunedì 7 settembre si svolgerà la seconda edizione della Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne, promossa da UPPMD (United Parent Projects Muscular Dystrophy), gruppo internazionale di organizzazioni composte da persone con la distrofia muscolare di Duchenne e dai loro familiari. A livello nazionale, l’iniziativa è coordinata da Parent Project onlus. L’evento coinvolge 75 organizzazioni di 36 diversi paesi, e nasce dall’intento di creare e diffondere informazione e consapevolezza sulla patologia, sensibilizzando i cittadini di tante nazioni riguardo all’importanza della ricerca scientifica e dei programmi educativi e rivolti all’integrazione.
La distrofia muscolare di Duchenne (DMD) è una rara patologia genetica che colpisce 1 su 3.500 neonati maschi. È la forma più grave delle distrofie muscolari, si manifesta in età pediatrica e causa una progressiva degenerazione dei muscoli. Al momento, non esiste una cura.
In Italia e in tutti i paesi coinvolti, il 7 settembre e nei giorni precedenti e successivi saranno organizzati numerosissimi e variegati eventi informativi e di raccolta fondi, per dare sempre maggiore visibilità alla grande rete di relazioni e di attivismo che gira intorno alla Duchenne: bambini e ragazzi, famiglie, associazioni, volontari, ricercatori, medici.
Un momento chiave della Giornata sarà, in tutto il mondo, il lancio di palloncini verso il cielo: un gesto simbolico, che l’anno scorso ha avuto un’ottima diffusione attraverso internet e i social media e che rappresenta l’obiettivo e il desiderio di un mondo finalmente libero dalla distrofia di Duchenne. Il palloncino, che simbolizza il mezzo attraverso il quale far “volare via” la Duchenne da questo mondo, quest’anno è divenuto anche uno strumento per raccogliere fondi a sostegno di un programma mondiale di formazione e informazione per garantire il diritto ad ogni bambino e ragazzo del mondo ad avere un buon standard di assistenza. Attraverso la piattaforma http://www.duchenneballoon.org/it/ è possibile effettuare una donazione in cambio di uno o più “palloncini virtuali”.
A Roma, città che ospita la sede nazionale di Parent Project, lunedì 7 settembre, alle ore 17, presso la Casa Internazionale delle Donne, si terrà la presentazione di “A te”, libro di taglio autobiografico scritto da Ilaria Baldi, genitore di un bambino con la DMD e volontaria dell’associazione.
Anche in Sicilia si terrà una serata dedicata a questo evento: una cena presso il Circolo Velico Anemos, a Scoglietti, organizzata da Movis in collaborazione con Parent Project, incon la conclusione della manifestazione Handy Pride. Il ricavato andrà destinato, in parte, a Parent Project onlus.
La Giornata Mondiale beneficia dell’Alto Patrocinio del Parlamento Europeo e del Patrocinio di Expo Milano 2015, ed ha ricevuto, per il secondo anno consecutivo, la benedizione di Papa Francesco.
Questo il messaggio che il pontefice ha dedicato alla comunità Duchenne: “Nella giornata mondiale di sensibilizzazione per la distrofia muscolare di Duchenne, desidero far arrivare il mio saluto alle persone che ne sono affette, a tutti coloro che lavorano nella ricerca scientifica, a chi assiste i pazienti. Questa giornata di sensibilizzazione rappresenta anche la celebrazione dell’amore e del coraggio di tutti i bambini e ragazzi affetti dalla patologia, delle loro famiglie che ogni giorno si svegliano con il sorriso sui loro volti e con la ferma speranza nei loro cuori di trovare una cura. Prego per tutti voi e per favore, vi chiedo che facciate lo stesso per me. Che Dio Vi Benedica. Fraternamente, Francesco”.
Il calendario degli eventi locali sarà in costante aggiornamento sul sito www.parentproject.it.
Parent Project onlus è un’associazione di genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Dal 1996 lavoriamo per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine dei nostri bambini e ragazzi attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione. Gli obiettivi di fondo che ci hanno fatto crescere fino ad oggi sono quelli di affiancare e sostenere le famiglie dei bambini che convivono con queste patologie attraverso una rete di Centri Ascolto, promuovere e finanziare la ricerca scientifica al riguardo e sviluppare un network collaborativo in grado di condividere e diffondere informazioni chiave
