Si terrà il 9 maggio nell’Aula Magna dell’ospedale Papardo il convegno “Mai pù nascosta”, segni, decorsi e trattamento della Corea di Huntington, inserita nel registro delle malattie rare dal Ministero della salute e che attualmente è una delle più frequenti malattie neurologiche autosomiche dominanti. Il difetto genetico si caratterizza per la corea, ovvero i movimenti scoordinati ed incontrollati, ma anche disturbi psichici e del comportamento che progressivamente sfociano nella demenza. Non esiste un percorso comune a tutti i coreici nel decorso della malattia, la sintomatologia varia da persona a persona anche nell’ambito della stessa famiglia e non è possibile stabilire con certezza quali siano quelli che accompagnano per primi l’insorgere della malattia. Accettare la natura soggettiva del concetto di qualità di vita legato alla salute è quanto mai necessario in malattie che, come questa, porta ad importanti limitazioni nello svolgersi della normale vita quotidiana; pertanto, diventa imperativo recuperare e restituire un percorso di cura che, attraverso la professionalità, dia la speranza di poter vivere una vita dignitosa, anche e soprattutto nella malattia. L’intento di questo evento che si articolerà in più sessioni nell’arco della giornata è quello di diffondere maggiori informazioni riguardanti la Corea di Huntington coinvolgendo tutti i professionisti sanitari cosicché questa malattia non sia più nascosta ed isolata e con sè i pazienti affetti e le loro famiglia.
Interverranno, tra gli altri, il presidente dell’ordine dei medici Caudo, il direttore generale del Papardo e la dottoressa Santoro, direttore Neurologia del Papardo.