Si rinnova l’impegno dell’Associazione “Amici di Edy onlus” che da anni collabora con Parent Project per finanziare la ricerca contro la distrofia muscolare Duchenne e Becker della quale sono affetti circa 5.000 pazienti, tra bambini e ragazzi. Così come avvenuto gli ultimi due anni, la “Messina Marathon 2012”, in programma il prossimo 29 aprile, sarà l’occasione per gli “Amici di Edy” di svolgere opera di sensibilizzazione e di informazione sulla Duchenne e di organizzare iniziative di raccolta fondi a margine del “Marathon Village” e della Maratona, Mezza Maratona e Shakespeare Run che si terranno nell’ultima domenica di aprile.
Testimonial di eccezione sarà Stefano Mei che, al fianco di Parent Project Onlus, lo scorso 17 marzo era presente alla Maratona di Roma con Maurizio Guanta, il papà di Edy, il bambino messinese colpito dalla Duchenne. Il vincitore della medaglia d’oro nei diecimila e d’argento nei cinquemila agli Europei di Stoccarda 1986, dopo una carriera agonistica che lo colloca tra gli atleti più prestigiosi nel nostro Paese, ha iniziato un percorso da protagonista nel campo della dirigenza sportiva e del giornalismo. Il 29 aprile, Mei sarà alla Messina Marathon per dare il proprio appoggio alla lotta contro la Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker.
La distrofia muscolare di Duchenne e Becker è una malattia genetica degenerativa dovuta all’assenza di una proteina detta Distrofina. E’ la forma più grave tra le distrofie muscolari diffusa nei bambini e si manifesta già intorno ai 2 – 3 anni di vita. La conseguenza clinica della distrofia di Duchenne/Becker è una progressiva diminuzione della forza muscolare con conseguente perdita delle abilità motorie. Questa patologia rara viene trasmessa da donne sane portatrici del gene affetto nel 70% dei casi, il 30% non è ereditario ma dovuto ad una nuova mutazione. Per questa patologia non esiste una cura ma un trattamento multidisciplinare permette di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.
Parent Project Onlus, attiva in Italia dal 1996, lavora per accelerare il raggiungimento di una terapia e diffondere le migliori opportunità di trattamento necessarie per garantire la qualità della vita a tutti i pazienti che, in Italia, sono affetti dalla grave malattia rara. Per sostenere i pazienti e le loro famiglie, dal 2002 ha aperto il Centro Ascolto Duchenne, una rete di professionisti che seguono direttamente circa 600 famiglie. Il CAD, che si può contattare attraverso il Numero Verde 800 943 333, ha sede in Lombardia, Piemonte, Toscana, Marche, Lazio, Campania, Puglia, Calabria, Sicilia, Sardegna.
Per informazioni sulle attività del Fondo Amici di Edy si può contattare Maurizio Guanta al 3476247070
Per contribuire con una donazione Conto Corrente Postale n. 94255007 (Intestato a Parent Project Onlus – causale: Fondo Amici di Edy) o Conto Corrente Bancario Banca di Credito Cooperativo di Roma, IBAN: IT 38V0832703219000000005775 (Intestato a Parent Project Onlus – Causale: Fondo Amici di Edy). Per maggiori informazioni sulle attività di Parent Project Onlus in Sicilia si può contattare il delegato regionale Luca Genovese al 339 7068178 o il CAD di Vittoria, che ha sede in Via Marabini 7, telefonando al numero 0932 985924 – 3294435829 o scrivendo a cadsicilia@parentproject.it www.parentproject.it