Da novembre 2024 è attivo lo sportello malattie rare
Hanno espresso le loro opinioni, avanzato proposte e suggerito azioni migliorative. L’incontro di ieri al Policlinico di Messina con le associazioni di pazienti affetti da patologie rare e complesse è stata un’occasione unica di condivisione, ma soprattutto di confronto sull’attuazione dello sportello malattie rare.
“Salute Partecipata”; questo il titolo scelto per illustrare il percorso intrapreso dedicato ai pazienti più fragili e per i quali spesso è complesso giungere a una diagnosi. Lo sportello malattie rare attivo da novembre 2024 è la prima porta di accesso ma il progetto – ha spiegato il direttore generale Giorgio Giulio Santonocito – è più ampio e prevede di favorire un’unica filiera attraverso cui il paziente possa essere riconosciuto e assistito. Con lo sviluppo del fascicolo sanitario elettronico, infatti, saremo nelle condizioni di conoscere la storia clinica del paziente e ciò significa che ad un accesso in pronto soccorso, per ragioni di diversa natura, il paziente con una patologia rara, se già diagnosticata da uno dei nostri centri, potrà essere identificato e seguito nel modo più giusto”.
Presente all’incontro insieme alla rettrice Giovanna Spatari, alla direttrice amministrativa Elvira Amata e al direttore sanitario Giuseppe Murolo, l’assessora alle Politiche Sociali del Comune di Messina Alessandra Calafiore che, nel plaudere all’iniziativa, ha espresso la vicinanza e l’interesse dell’amministrazione verso le esigenze delle persone più fragili e delle loro famiglie.
Lo sportello costituisce un metodo di lavoro e l’Azienda sta sempre più sviluppando approcci assistenziali – anche attraverso la figura della coordinatrice del caso Luisa Cucinotta – che possano accompagnare il paziente e seguirlo all’interno del percorso diagnostico terapeutico.
Da più parti è emersa la necessità di una reale presa in carico; un concetto ribadito anche dalle referenti del comitato consultivo aziendale Carmen Agnello e Marinella Ruggeri alla luce delle segnalazioni ed esperienze segnalate dai pazienti.
“Intercettare i bisogni del territorio – ha detto la rettrice Spatari – è il proposito che ci siamo posti fin dall’insediamento della nuova direzione aziendale. Quando si giunge a una diagnosi che suona spesso come uno tsunami, è fondamentale riuscire a fare rete e creare sinergie affinché le persone non si sentano sole. La strada intrapresa è di certo un inizio, ma vogliamo proseguire con determinazione, convinzione e umanità”.
“Sono stati 177 fino a questo momento i contatti allo sportello malattie rare – ha evidenziato il prof. Salvatore Cannavò, direttore Unità Endocrinologia e referente dello sportello – in 41 casi si trattava di pazienti che non avevano una malattia rara, mentre 105 quelli collocati all’interno delle agende dedicate; un 31% è stato indirizzato verso altri centri di riferimento in base alla patologia. 54 % provengono da Messina, il 31 % da altre province e l’11 % dalla Calabria. La richiesta più pressante che emerge dai nostri pazienti – ha detto il prof. Cannavò – è quella di poter avere una diagnosi tempestiva ed è ciò che con la centralizzazione allo sportello si punta sempre più a realizzare”.
Nel corso del dibattito sono intervenuti presidenti e rappresentanti di associazioni nazionali, in collegamento, e regionali in presenza.
