L'assistenza per le malattie neuromuscolari rare - Tempo Stretto

L’assistenza per le malattie neuromuscolari rare

L’assistenza per le malattie neuromuscolari rare

domenica 25 Novembre 2018 - 06:21
L’assistenza per le malattie neuromuscolari rare

L'organizzazione è dell’associazione “Cambiamenti Aps”. Prossimo appuntamento sabato 1 dicembre

MESSINA – Avvocati, medici e assistenti sanitari hanno partecipato alla prima delle due sessioni del corso di formazione “Le malattie neuromuscolari rare: i molteplici aspetti dell'assistenza”, a Santa Maria Alemanna. La seconda è in programma sabato 1 dicembre.

L'organizzazione è dell’associazione “Cambiamenti Aps”, fondata da un gruppo di volontari della nostra città che si occupano delle famiglie e dei malati con patologie neuromuscolari rare, in sinergia con l'Ordine degli Avvocati di Messina e l'Asp di Messina, per sensibilizzare l'opinione pubblica e dare visibilità a malattie poco conosciute, quali le neuromuscolari rare.

Si è parlato degli aspetti clinici e diagnostici (dott.ssa Simona Portaro, Irccs Neurolesi), la presa in carico del malato (dott .Paolo Volanti, Irccs Maugeri di Mistretta), i percorsi diagnostici assistenziali (dott.ssa Gabriella Di Rosa, neuropsichiatria infantile al Policlinico), la gestione del paziente fragile (dott. Domenico Italiano, Simg), l'obbligo dell’ assistenza familiare e rilievi penalisti (avv. Giovanni Villari), il ruolo del Volontariato (avv. Carmen Agnello, di Cambiamenti Aps).

Focus, poi, sull'assistenza domiciliare integrata dell'Asp nella nostra provincia e sulla necessità di un dialogo indispensabile tra i centri di riferimento, l'Adi e i medici di medicina generale, per accelerare l’assistenza al malato ed alla sua famiglia.

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