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Fibrosi Cistica, Marzotto e Cipollini in sella a Villafranca per la ricerca

Antonella Trifiro

Fibrosi Cistica, Marzotto e Cipollini in sella a Villafranca per la ricerca

giovedì 27 Settembre 2018 - 08:28
Fibrosi Cistica, Marzotto e Cipollini in sella a Villafranca per la ricerca

La leggenda del ciclismo italiano Mario Cipollini pedala a fianco di Matteo Marzotto, in occasione del VII Charity Bike Tour: un’emozionante impresa sportiva a sostegno della ricerca sulla fibrosi cistica e del progetto Task Force for Cystic Fibrosis.

Sta per partire la settima edizione del Bike Tour FFC, la pedalata solidale a tappe nata nel 2012 per diffondere in tutta Italia la conoscenza della malattia genetica grave più diffusa: la fibrosi cistica. Quest’anno l’evento, che darà l’avvio alla XVI Campagna Nazionale per la Ricerca, torna in Sicilia, dal 2 al 6 ottobre e il 5 ottobre farà tappa a Villafranca Tirrena. Il presidente della Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica, Matteo Marzotto, sarà affiancato dal campione del mondo Mario Cipollini e dagli amici Iader Fabbri, Max Lelli, Fabrizio Macchi e il testimonial dello spot FFC Edoardo Hensemberger, malato di fibrosi cistica. Quattro giorni attraverso le città di Balestrate, Agrigento, Scoglitti, Vittoria, Catania, Taormina, Milazzo, Villafranca Tirrena, Palermo, con eventi di raccolta fondi promossi dalle Delegazioni locali.

«Tappa dopo tappa, la fatica organizzativa dei volontari, la fatica fisica dei ciclisti e la fatica di tutti coloro che combattono la malattia acquistano un valore e un senso nuovi: condividendo i nostri sforzi in vista di un comune traguardo, ci sentiamo tutti uniti in una sorta di viaggio ideale che connette l’Italia della generosità, della solidarietà, dell’impegno e della cura» commenta Matteo Marzotto, Presidente FFC.

La fibrosi cistica non è una malattia rara: ogni 25 persone, una è portatrice sana e può trasmettere la malattia ai figli. Un serio investimento di ricerca sta regalando vita ai malati. Nel nostro Paese il malato di fibrosi cistica può accedere a un’assistenza di alta qualità. Ma in una malattia come questa non ci si può accontentare di alleviare i sintomi. “Non esiste una buona assistenza senza aggiornamento e ricerca.” ricorda il prof. Gianni Mastella direttore scientifico di Fondazione e continua: “In poco più di un ventennio, FFC ha costruito una rete di Ricerca che comprende il meglio dei ricercatori italiani attivi in numerosi laboratori nazionali, con collaborazioni di centri stranieri. Le aree di ricerca sono molteplici: accanto a quelle molto avanzate nel campo dei nuovi antibiotici e degli antinfiammatori cui si deve in parte l’innalzamento progressivo dell’attesa di vita dei malati, si sono aperte da alcuni anni linee di ricerca mirate a colpire alla radice il difetto di base della malattia, agendo direttamente sul gene mutato o sulla proteina difettosa da esso generata”.

I malati chiedono di non aver più paura di morire nel pieno della giovinezza, come succede ancora oggi. Un progetto strategico, mirato a correggere la proteina difettosa, sta per arrivare a compimento. Grazie alla collaborazione con due partner di eccellenza – Istituto Italiano Tecnologia e Istituto G. Gaslini di Genova – nel giro di tre anni, è stata individuata e brevettata la molecola ARN23765, che è entrata in fase preclinica per la valutazione farmacologica e di tolleranza. Se i risultati finora ottenuti con il progetto Task Force for Cystic Fibrosis, che punta a correggere il difetto di base per la mutazione F508del, la più diffusa tra i malati nel mondo, saranno confermati, si potrà passare presto alla fase di sperimentazione clinica nel malato.

La speranza di guarigione dalla fibrosi cistica è sempre più realistica. Fino a poco tempo fa pensavamo di poter solo contribuire a migliorare la qualità di vita dei pazienti. Oggi, grazie ai risultati ottenuti dalla ricerca e al grande lavoro della rete di oltre 900 ricercatori FFC, possiamo ambire a trovare una cura risolutiva. La vita è un gioco di squadra e questa nostra sfida lo è in particolare. Insieme abbiamo raggiunto risultati straordinari, generando amore ed energia vitale per tutti coloro che ogni giorno convivono con la malattia, ma non sono mai soli”.

Con queste parole il Presidente FFC Matteo Marzotto ha aperto questa speciale mattinata moderata dal noto direttore artistico e conduttore di Radio Deejay Linus.

La pedalata solidale, organizzata con la media partnership di Sky Sport, quest'anno si snoderà sulle strade della Sicilia per accrescere la consapevolezza nei confronti della malattia. L’iniziativa fa da apripista alla 16ª Campagna Nazionale per la Ricerca: “Ogni ciclamino, un po’ di vita in più” che per tutto il mese di ottobre porterà il ciclamino della ricerca FC in oltre 1.500 piazze italiane. Dopo la partenza mercoledì 3 ottobre da Balestrate, con festa di piazza con scuole, media e sindaci dei comuni limitrofi, la carovana FFC toccherà Ribera, Agrigento e Scoglitti, per approdare a Vittoria.

In serata è in programma un charity dinner a Villa Fortugno, a Ragusa, da dove è prevista la partenza il giorno seguente. Giovedì 4 ottobre i ciclisti si dirigeranno a Melilli per poi proseguire verso Catania, con cena di tappa a Belpasso (CT) presso Villa Rigoletto.

Il 5 ottobre il gruppo partirà alla volta di Taormina, con tappe a Francavilla, Novara e Milazzo, per festeggiare la penultima giornata di Tour presso il Parco degli Ulivi a Villafranca Tirrena (ME). Sabato 6 ottobre, dopo 145 kilometri, l’avventura sportiva si concluderà a Palermo dopo essere passata per Capo d’Orlando e Termini Imerese. Ad attendere l’arrivo dei bikers presso l’Università di Palermo anche la dottoressa Laura Lentini, ricercatrice della rete FFC. In serata, i festeggiamenti finali saranno ospitati dal Bistrot Teatro Massimo di Palermo.

La Delegazione FFC di Messina accoglierà il presidente Marzotto e Mario Cipollini con la squadra di amici in sella, accompagnati da numerosi ciclisti locali, in Piazza Graziella Campagna, a Villafranca Tirrena, nel pomeriggio di venerdì 5 ottobre. La sera, al Parco degli Ulivi, la cena di beneficenza.

Per informazioni: ffcdelegazionemessina@gmail.com

Antonella Trifirò

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