All'incontro del Rotary Club Stretto di Messina è emerso un quadro preoccupante: diagnosi tardiva, carenza di centri e servizi, abbandono dopo la scuola. Serve una rete di servizi efficiente e capillare

MESSINA – “Ora basta! Cercate le soluzioni!”. È l’accorato grido di dolore e frustrazione lanciato dai genitori dei ragazzi autistici, esasperati da un sistema che arranca e non riesce a dare risposte adeguate alle loro esigenze. L’appello è stato rivolto ai governanti durante l’incontro organizzato dal Rotary Club Stretto di Messina dal titolo “Autismo – Non si vede bene che con il cuore, l’indispensabile è invisibile agli occhi”. 

Il punto degli esperti

L’incontro, moderato da Agata Labate, socia del club, ha visto la partecipazione di esperti in ambito sanitario e operatori di settore socio-territoriali, che hanno fatto il punto sullo stato attuale dell’autismo, una criticità sempre più emergente. Marilena Briguglio, neuropsichiatra infantile, e Santina Patanè, diretttrice dell’Unità operativa complessa di Neuropsichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza dell’Asp 5, hanno spiegato che non si tratta di una semplice malattia, ma di un disturbo del neurosviluppo che ha origine già in gravidanza e si manifesta entro i 3 anni.

La cause

Le cause sono diverse e ancora non del tutto chiare, ma la diagnosi precoce e la presa in carico globale del bambino e della famiglia sono fondamentali. Proprio su questo fronte emergono le maggiori criticità. Come ha sottolineato Claudio Cardile, presidente dell’associazione “Il Volo”, i centri convenzionati che possono garantire la presa in carico sono pochi e non tutte le famiglie possono permettersi di rivolgersi al privato. Inoltre, una volta terminato il ciclo scolastico, i ragazzi spesso rimangono chiusi in casa, con un aggravamento dei cosiddetti “comportamenti problema” e grande sconforto per le famiglie. In città, infatti, mancano centri diurni, residenziali e per il “dopo di noi”.

I dati

I dati parlano chiaro: in Sicilia si stimano circa 5.000 persone con disturbi dello spettro autistico. Un numero elevato che rende evidente la necessità di una rete di servizi efficiente e capillare. Il Programma regionale unitario per l’autismo prevede diverse misure, tra cui l’avvio del percorso diagnostico terapeutico-assistenziale (Dtpa) entro 40 km dalla residenza del paziente, l’istituzione di centri diurni e residenziali e l’inserimento lavorativo dei soggetti adulti con Asd.

La criticità

I numeri elevati e le criticità organizzative fanno capire quanto grave sia la situazione e quanto sia necessario avere una rete di servizi in grado di giungere ad una diagnosi precoce e ad una conseguente presa in carico globale. Viene inoltre messa in evidenza quanto sia importante la nascita sul territorio di centri diurni e residenziali (attualmente assenti a Messina). I vari progetti territoriali, come il progetto “Lavorare con dis(abilità)” nato da un protocollo d’intesa tra l’Azienda ospedaliera “Martino”, le società Ssd Camaro 1969 e le realtà come “Sogno in Blu” e il laboratorio di ceramica, con l’inserimento lavorativo di soggetti adulti con Asd, come Carmelo Caporlingua, presidente della cooperativa Audacia, hanno permesso di constatare come un adeguato supporto e valorizzazione possano consentire un dignitoso e gratificante inserimento personalizzato in svariati ambiti lavorativi.

Le soluzioni

È stato inoltre sottolineato come questi ragazzi debbano poter usufruire di un accompagnatore individuato nella figura dell’insegnante di sostegno o nel caregiver opportunamente formati e retribuiti, per cui sono fondamentali l’attuazione delle normative in tema di caregiver e idonei protocolli di intesa con gli enti previdenziali. Solo facendo rete e collaborando attivamente tra istituzioni, famiglie, associazioni e operatori del settore si potrà dare una risposta concreta all’emergenza autismo e garantire a questi ragazzi e alle loro famiglie una vita dignitosa e ricca di opportunità. Il Rotary club Stretto di Messina si impegna a tenere alta l’attenzione su questa tematica e a promuovere iniziative concrete per migliorare la vita delle persone con autismo e delle loro famiglie.

Come sottolineato in conclusione dell’evento (troppo breve per essere completo su una tematica cosi importante) le criticità devono essere da stimolo: “tanto è  stato fatto e non bisogna dimenticarlo. Da tempo – hanno spiegato gli organizzatori – tutto l’operato  sulle diagnosi precoci  la presenza di una rete, Policlinico – Asp e altre istituzioni tra cui gli enti previdenziali e l’istituzione di un tavolo tecnico sono una realtà virtuosa non comune in tutti i territori. L’ambulatorio Brucaliffo e i vari progetti aziendali sono realtà che danno sollievo e fiducia nei confronti di tutti quelli che ogni giorno sono in prima linea in questa criticità”.