I genitori del bimbo ringraziano tutti su Facebook. Il Policlinico è Centro unico in Sicilia per la somministrazione del farmaco
Il dono più bello per il suo sesto compleanno lo ha ricevuto al Policlinico, nel reparto di terapia infantile neonatale dove al piccolo Luca, affetto da Sma 1, è stato somministrato lo Zolgensma, il farmaco il cui uso è stato autorizzato dall’Aifa nei mesi scorsi dopo una lunga serie di appelli da decine di famiglie italiane.
Policlinico centro unico
Il Policlinico di Messina è il Centro unico individuato in Sicilia per la somministrazione di questo farmaco e l’Uoc di Neurologia e Malattie Neuromuscolari nei giorni scorsi ha trasmesso la richiesta per la somministrazione al bimbo. Ieri pomeriggio la somministrazione da parte della dottoressa Eloisa Gitto dopo la preparazione del farmaco.
La legge regionale
In realtà Luca, in base al peso non rientrava nella tipologia di pazienti per i quali l’Aifa aveva automaticamente autorizzato la somministrazione, ma grazie alla legge regionale n°9 del 21 aprile (primo firmatario il messinese Tommaso Calderone) è stato possibile dare alla famiglia di Luca questa grandissima gioia per la quale nei mesi scorsi avevano anche avviato una raccolta fondi (dopo l’ok dell’Aifa l’uso del costosissimo farmaco è gratuito). Ed i genitori hanno ringraziato tutti con un post nella pagina Fb “Aiutiamo il piccolo Luca”. Ecco il post
Il post facebook
E’ fatta: INIZIO INFUSIONE ORE 16.14 DEL 25/06/2021 La vita per il nostro piccolo Luca non è stata molto facile sin da piccolo….oggi il destino sembra offrirgli una meravigliosa opportunità proprio il giorno del suo 6° compleanno….proprio oggi avrà il suo Zolgensma, farmaco che potrà (speriamo) garantirgli un futuro ed una qualità di vita migliore.
Il nostro grazie
Non è stato facile il percorso per arrivare fino a qui, senza l’aiuto della Regione Sicilia che per merito dell’On. Calderone ha istituito in tempi brevissimi, una legge apposita che ha messo a disposizione la somma necessaria (legge di cui potranno usufruire anche altri bambini che si troveranno nella stessa situazione di nostro figlio) e anche grazie ad un pizzico di fortuna che questa volta si è presentata con l’amore per l’Isola di Salina nelle Eolie, che ha permesso ad una amica di famiglia di entrare in contatto con un amico che da tanti anni si occupa di biotecnologie e di malattie rare e che grazie al suo network ed alla sua visione è riuscito a fare da catalizzatore di questa piccola grande impresa, non saremmo mai arrivati a questo punto. Grazie anche all’On. Villarosa che ci ha sostenuto fino ad oggi, cercando in tutte le sedi possibili strade alternative per ottenere la terapia genica, sempre con grande impegno e generosità.
Grazie a tutti
Grazie di cuore ai nostri amici del gruppo WhatsApp che ci hanno supportato ogni singolo momento, sia materialmente che mentalmente. Grazie ai nostri parenti che ci hanno sostenuto non solo dall’Italia, ma anche dalla Germania , dall’Australia , dalla Francia. Grazie a tutte le persone che ci hanno sostenuto sin dal principio, a tutte quelle che anche non conoscendoci personalmente, hanno creduto nella nostra causa e ci hanno aiutato a dare voce al nostro piccolo Luca. Grazie agli organi di stampa, locali e nazionali, a “Storie Italiane” che ci ha permesso di fare conoscere la condizione di vita e la possibilità di migliorarla, del nostro piccolo Luca In fine grazie anche a mamma Melissa e papà Peppe, che mi stanno sempre vicino Grazie….Luca
Sono contento. 👍