Il progetto aiuterà centinaia di famiglie su tutto il territorio nazionale, ad accedere alle terapie
Il progetto “Teleriabilitazione, consulenza e formazione nella Sindrome di Rett” (TCTRS), nasce dalla sinergia di Airett (Associazione Italiana Rett) e Università di Messina, ed ha potuto concretizzarsi grazie al contributo di Rotary International, insieme a Rotary Distretto 2060 e Club di Asolo e Pedemontana del Grappa. L’obiettivo del progetto è quello di mitigare le difficoltà delle bambine e delle loro famiglie, che spesso sono costrette a spostamenti faticosi e costosi per raggiungere i centri di eccellenza per la Sindrome di Rett.
Airett da diversi anni promuove progetti di ricerca, pratiche riabilitative per persone RTT e programmi educativi specifici per i caregiver. Negli ultimi anni, ha realizzato diversi progetti finalizzati allo studio e all’applicazione delle nuove tecnologie e tecniche riabilitative al potenziamento fisico e cognitivo dei pazienti affetti dalla sindrome di Rett. Il progetto TCTRS, realizzato da Airett in collaborazione con l’Università di Messina, vede la sintesi di competenze multidisciplinari, ed è un passo avanti in questa direzione. Infatti, si avvale delle competenze maturate in anni di ricerche sulla Sindrome dalla Prof.ssa Rosa Angela Fabio e di quelle dei proff. Giancarlo Iannizzotto e Andrea Nucita dell’Università di Messina, che hanno consentito l’implementazione di un sistema in grado di coniugare intelligenza artificiale, dati clinici e pratiche riabilitative per la realizzazione di uno strumento specifico per i soggetti con Sindrome di Rett.
L’obiettivo principale del progetto è avvicinare ciò che è lontano, fornendo ai pazienti l’accesso a personale qualificato e specialisti, sfruttando le possibilità offerte dalle nuove tecnologie.
Il progetto nasce nel 2019, prima della pandemia, ma è proprio durante il periodo pandemico che si rende ancora più evidente la necessità di strumenti di videoconferenza, teledidattica e telemedicina. Grazie all’esperienza maturata nell’ambito del progetto ed agli strumenti acquisiti, è stato possibile rispondere in modo rapido all’assenza di attività per le bambine con Sindrome di Rett, attraverso la Scuola Interattiva. Tale attività a distanza ha fornito una risposta efficace nel periodo del lockdown, in cui le bambine non avevano alcuna possibilità di accedere agli istituti scolastici o ai centri riabilitativi.
Oggi il progetto mette a disposizione uno strumento innovativo e specificamente progettato per i soggetti con Sindrome di Rett, che aiuterà centinaia di famiglie su tutto il territorio nazionale, ad accedere alle terapie di specialisti, che spesso si trovano a centinaia di chilometri di distanza.
