Il ricordo e l'impegno, per guarire la più comune delle malattie genetiche gravi. L'appuntamento è per domenica 20 settembre in Piazza Santa Maria della Scala, a Scala Torregrotta
Giunge alla sua sesta edizione "Una Corsa per la Vita", maratona di solidarietà a sostegno della ricerca sulla Fibrosi Cistica in ricordo di Dominga Trifirò. Se è vero che "nessuno muore sulla terra finchè vive nel cuore di chi resta", questa manifestazione che si ripete ogni anno dal 2010 ne è la più evidente dimostrazione. Un evento che cresce e moltiplica le forze, che diffonde la conoscenza di una malattia che a molti ancora appare sconosciuta, e lo fa nel ricordo di chi ha combattuto ogni giorno per conquistare ogni respiro. Dominga aveva trent'anni quando è venuta a mancare il 24 settembre 2010; attendeva il trapianto di polmoni. Da allora la Delegazione di Messina della Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica promuove e diffonde la conoscenza della malattia e la raccolta fondi a favore della ricerca scientifica.
La fibrosi cistica è la più comune delle malattie genetiche gravi, non è contagiosa e non si contrae nel tempo, ma per essa non esiste ancora una guarigione, poichém come si evince dalla sua stessa definizione, è una malattia scritta nei geni. Chi nasce con la malattia ha ereditato un gene difettoso sia dal padre sia dalla madre, portatori sani, spesso inconsapevoli, del gene CFTR mutato. Per questo motivo è fondamentale sapere che in Italia c’è un portatore sano ogni 25 persone circa e che una coppia di portatori sani, a ogni gravidanza, ha una probabilità su quattro di avere un figlio malato. Nei soggetti affetti da fibrosi cistica le secrezioni di molti organi risultano più dense, disidratate e poco fluide e per questo concorrono al danneggiamento degli stessi. In particolar modo ne subiscono le conseguenze bronchi e polmoni, organi nei quali il muco tende a ristagnare, generando infezioni e infiammazioni che a lungo andare possono condurre all'insufficienza respiratoria. La malattia si manifesta però in modi diversi a seconda del tipo di mutazioni genetiche che caratterizzano ogni soggetto. Nella sua forma più tipica, oltre l'apparato respiratorio, viene coinvolto anche il pancreas, che non svolge l’azione normale di riversare nell’intestino gli enzimi, con conseguente difetto di digestione dei cibi e nella crescita. Il progredire del danno pancreatico porta gran parte dei pazienti a sviluppare il diabete. Altre complicanze della malattia possono interessare l’intestino, il fegato, le cavità nasali e nel maschio i dotti deferenti.
Ad oggi, l'aspettativa di vita media si aggira intorno ai 40 anni. I passi compiuti dalla ricerca in questi anni hanno portato a un miglioramento della qualità della vita dei malati, che comunque devono sostenere quotidianamente cure indispensabili. Inoltre, l'aspettativa di vita è cresciuta al punto che non si tratta più di una malattia esclusivamente pediatrica, ma anche dell'adulto. In alcuni casi, è possibile impiegare farmaci che correggono il difetto di base. Ma le mutazioni genetiche sono tante e oggi il trapianto polmonare resta ancora l'unica prospettiva per i pazienti che arrivano all'insufficienza respiratoria irreversibile. Molte speranze vengono dunque riposte nel potere della ricerca scientifica, che si propone di bloccare la fibrosi cistica alla radice.
Tutto il ricavato di "Una corsa per la vita" verrà devoluto alla Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica Onlus. Domenica 20 settembre, in Piazza Santa Maria della Scala, a Scala Torregrotta, a partire dalle 16 sarà possibile iscriversi alla gara non competitiva su circuito cittadino. Alle 17 la celebrazione eucaristica presieduta da Don Francesco Cucinotta e a seguire l'intervento del professor Giuseppe Magazzù del Policlinico di Messina. Alle 18 e 30 l'inizio della corsa, e poi musica live, ballo e tanto altro ancora, per una giornata da vivere all'insegna della solidarietà.
Antonella Trifirò
