La testimonianza dei fratelli Biviano, di Lipari
Nata nel 2016, come ogni 20 giugno, si celebra la Giornata internazionale della distrofia facio-scapolo-omerale (FSO) con l’obiettivo di sensibilizzare l’opinione pubblica, ma anche aumentare la piena consapevolezza tra pazienti, operatori sanitari e sociali.
La giornata è stata istituita su esplicita richiesta dei fratelli Biviano, i quattro ragazzi di Lipari affetti da distrofia muscolare tipo facio-scapolo-omerale che hanno precocemente perso la capacità di deambulare, con associata grave limitazione a muovere gli arti superiori, tale da essere compromessa l’autonomia nella gestione delle comuni attività della vita quotidiana.
La distrofia facio-scapolo-omerale è una malattia genetica che può colpire già dalla prima infanzia ed è caratterizzata da debolezza muscolare progressiva che interessa in particolare i muscoli della faccia, delle spalle, delle braccia e, in alcuni casi, anche degli arti inferiori. È la forma di malattia muscolare ereditaria più frequente dopo la distrofia di Duchenne e la distrofia miotonica di Steinert.
In occasione della ricorrenza, si è tenuto quest’oggi un webinar organizzato dalla Senatrice Paola Binetti, Fondatrice e Presidente dell’Intergruppo Parlamentare delle malattie rare. L’evento ha previsto oltre la testimonianza di due dei fratelli Biviano, Sandro e Marco, l’intervento del Segretario Generale del Ministero della Salute Dott. Giovanni Leonardi, del Dott. Giorgio Tasca, Uoc di Neurologia Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli di Roma, della Dott.ssa Annalisa Scopinaro Presidente Uniamo Fimr Onlus e del Prof. Placido Bramanti Direttore Scientifico dell’Irccs Centro Neurolesi “Bonino Pulejo” di Messina. Ed è proprio presso il nosocomio di Contrada Casazza che i Biviano hanno trascorso periodi di cura; da qui è nata l’idea di realizzare un progetto che potesse garantire loro un’assistenza mirata e consona alle gravi condizioni fisiche.
Il messaggio più importante lanciato da tutti gli intervenuti al webinar di oggi è che per dare un futuro alle persone che convivono con questa patologia, malati, ricerca e politica devono unire le forze.
Se da una parte i ricercatori, opportunamente supportati e finanziati, possono contribuire a trovare una cura per la Distrofia FSO e realizzare percorsi clinico-assistenziali che possano migliorare la qualità della vita di questi pazienti, dall’altra parte la politica deve lavorare per realizzare progetti socio-assistenziali che possano rendere la vita di questi malati più accettabile.
