La 14enne di Rocca di Caprileone è affetta da Smard1. A marzo dello scorso anno l'Asp aveva ridotto le sue ore di cure
di Silvia De Domenico
MESSINA – Non si sono mai arresi Laura e Davide, genitori della dolce Federica Calà malata da Smard1. Una lotta contro una malattia rarissima, che durava da 14 anni, alla quale da un anno si è aggiunto l‘impegno a rivendicare il proprio diritto all’Asp di Messina, che a marzo dello scorso anno aveva ridotto le ore di assistenza domiciliare da 12 a 6.
Prima la petizione su Change.org
La mamma e il papà della ragazzina di Rocca di Caprileone, in provincia di Messina, non hanno smesso di lottare per quello che consideravano un diritto per la loro bambina. Hanno urlato con tutta la loro forza alla stampa locale e alle reti nazionali la necessità di quelle cure a domicilio. Hanno anche lanciato una petizione su change.org che ha registrato decine di migliaia di firme.
Poi il docufilm di denuncia
La loro storia è diventata poi un docufilm. Con la regia è di Ambrogio e Niccolò Crespi e la produzione di Ultimo Tv. Il cortometraggio della durata di 30 minuti è stato presentato da AdnKronos. Il cortometraggio racconta tutti gli aspetti della Smard1: atrofia muscolare spinale con distress respiratorio. Una malattia rarissima che non ha ancora nessuna cura, nessuna aspettativa, nessun rimedio.
A luglio del 2022 il docufilm è approdato nell’Aula Magna dell’Università di Messina: il rettore Salvatore Cuzzocrea ha mostrato la sua vicinanza alla famiglia della piccola Federica ospitando la presentazione ufficiale del docufilm di denuncia.
Dopo mesi di battaglie il lieto fine
“Finalmente abbiamo ottenuto ciò che a Federica spettava da tempo. Il nuovo Pai (Piano Assistenziale Individualizzato) garantirà alla nostra bambina i suoi diritti essenziali”. La commissione medica dell’Asp di Messina ha rivalutato il caso di Federica come i genitori chiedevano da mesi. Laura e Davide hanno fatto di tutto per farsi ascoltare e festeggiano il risultato: “Abbiamo raggiunto un grande obiettivo perché erano stati lesi i diritti di nostra figlia e adesso siamo riusciti a farli vincere”.
