Si tratta di una Onlus fondata da un gruppo di genitori di bambini affetti da Atrofia Muscolare Spinale che hanno deciso di condividere e comunicare la propria esperienza per una maggiore informazione sulla malattia
L’Associazione Famiglie SMA entra a far parte di Fondazione Aurora Onlus, ente gestore del Centro Clinico NEMO Sud presso il Policlinico “G. Martino” di Messina. Il Nuovo “partner” è arrivato ufficialmente il 29 Aprile e va ad aggiungersi ad AISLA, UILDM, Fondazione Telethon, Policlinico di Messina e Università degli Studi di Messina .
Famiglie SMA è una Onlus fondata da un gruppo di genitori di bambini affetti da Atrofia Muscolare Spinale che hanno deciso di condividere e comunicare la propria esperienza per una maggiore informazione sulla malattia. Il presidente di Fondazione Aurora Onlus, Mario Melazzini, non nasconde la sua soddisfazione: «Il gruppo di lavoro cresce sul modello del Centro Clinico NEMO di Milano. Amici, compagni di malattia e famiglie insieme, perché la nostra forza nasce anzitutto dal sapere di non essere soli. Allora benvenuta Famiglie SMA. Per tutti noi sarà una opportunità di crescita e condivisione dei bisogni».
Altrettanto entusiasta il commento del direttore clinico del Centro, Giuseppe Vita, «Da oggi, la famiglia del NEMO Sud ha un nuovo componente che ha deciso di scommettere su questo ambizioso progetto. Ne sono contento e sono certo che anche le esperienze di Famiglie SMA potranno esserci utili per fare meglio e sempre di più». Anche il direttore generale del Policlinico “G. Martino”, Giuseppe Pecoraro, vede di buon occhio questa new entry: «L’ingresso ufficiale di famiglie SMA all’interno della Fondazione Aurora Onlus è una ulteriore conferma rispetto a quella naturale vocazione di “apertura” che è già insita nel Centro NEMO e nelle sue attività. La presenza di una associazione così vicina a chi vive sulla propria pelle una malattia muscolare è, dunque, uno stimolo in più per continuare lungo la strada già intrapresa, vicina alle esigenze e le necessità dei pazienti».
L’accoglienza calorosa è motivi d’orgoglio per Famiglie SMA, come dimostra Daniela Lauro, presidente dell'Associazione: «Sono orgogliosa di condividere gli obiettivi del Centro Clinico NEMO Sud! Come siciliana, perché sono certa che il Centro sarà un'ottima risposta alle necessità del Sud Italia. Come mamma, perché ho vissuto le difficoltà di un bambino affetto da una grave malattia neuromuscolare. Infine, come presidente dell'Associazione, già partner del NEMO di Milano».
