Il piccolo Luigi, la storia della sua malattia e del suo mare, fonte di salvezza a lui inaccessibile - Tempo Stretto

Il piccolo Luigi, la storia della sua malattia e del suo mare, fonte di salvezza a lui inaccessibile

Emanuela Giorgianni

Il piccolo Luigi, la storia della sua malattia e del suo mare, fonte di salvezza a lui inaccessibile

sabato 10 Agosto 2019 - 07:30
Il piccolo Luigi, la storia della sua malattia e del suo mare, fonte di salvezza a lui inaccessibile

Luigi è affetto da una malattia genetica rara, per cui ha bisogno del sole e del mare, il più possibile. A Messina, però, questo spiraglio di salvezza gli è stato negato. Solo grazie alle associazioni AIALD, ELA ed allo U.I.L.D.M. il suo desiderio è stato realizzato.

Per chi ha la fortuna di svegliarsi guardando il mare al mattino, ascoltando il rumore delle onde che si infrangono a riva e riconoscendone l’odore di salsedine; per chi come noi vive in una terra bagnata da mari infiniti, baciata dai raggi del sole; il mare è rifugio e salvezza, immediati e naturali. E come per noi, lo è un po’ per tutti. Del mare parlano i poeti, lo esaltano artisti e letterati, il mare è libero ed è una risorsa per ciascuno di noi. O, almeno, così dovrebbe essere.

Purtroppo, non lo è stato per il piccolo Luigi che, più di chiunque altro, ne aveva bisogno.

Luigi Hanthony Noha è affetto da una malattia genetica rara, la Pelizaeus-Merzbacher (PMD), una leucodistrofia legata all’X, caratterizzata da una ipomielinizzazione del sistema nervoso centrale (SNC), cioè da una scarsa produzione di mielina, sostanza, che ricopre gli assoni dei neuroni, fondamentali nella conduzione dello stimolo nervoso. Inoltre, la sua pelle è aggredita da una psoriasi guttata.

Dopo sette anni e mezzo di battaglie e sacrifici quotidiani suoi e della sua famiglia, a Messina il mare e il sole restano un miraggio. La parola proibita, che sbarra il loro cammino, è: accessibilità negata.

“Per un anno – racconta la mamma Mariella – abbiamo fatto una terapia cortisonica con scarsi risultati. Luigi aveva bisogno di sole e mare per migliorare la sua situazione, anche a livello respiratorio. Se fosse stato possibile avrebbe dovuto essere esposto al sole persino di notte”. Ma i fondi erano sempre meno, e così anche i servizi, perfino andare a scuola è un’impresa.

“Per Luigi non c’è una cura, né chirurgica né genica, e fino a poco tempo fa non c’era neanche una diagnosi, anzi il rischio di diagnosi errata resta altissimo. Per gli esami e i controlli necessari ci siamo affidati ad un centro di riferimento per le malattie neurodegenerative situato a Lecco. Paradossalmente, spostarsi in altre zone della Sicilia è molto più difficile ed oneroso” continua a spiegare la mamma.

Il mare è nevralgico per la sua salute ed è così vicino, semplice, libero, ma quest’ancora di salvezza resta al piccolo preclusa.

Le cose, però, riescono a cambiare e migliorare. Il merito è del convegno organizzato a Pisa dall’ELA, l’Associazione Europea contro le Leucodistrofie, una realtà creata dalle famiglie, la cui sezione italiana è presieduta da Viviana Rosati.

Qui la famiglia incontra Valentina Fasano, presidente dell’AIALD, l’associazione Italiana Adrenoleucodistrofia, nata proprio in seguito all’esperienza e alle sofferenze del compagno di Valentina, Francesco.

Con le due associazioni, AIALD ed ELA, un importante appello viene lanciato ed a rispondere è la sezione territoriale della U.I.L.D.M. di Arzano – Ischia e Procida, presieduta da Salvatore Leonardo con la vicepresidenza di Raffaele Brischetto.

L’appello, tramite un giornale siciliano, chiedeva l’acquisto in loco di una sedia job, la carrozzina da mare per i portatori di disabilità, ma spiega Brischetto: “di fronte al silenzio comune, abbiamo provveduto noi a fornirne una in prestito, in dotazione ad un lido attrezzato di Ischia, nella versione a due ruote prodotta dalla Neatech”.

Insieme hanno mosso, già, tantissimi passi importanti, hanno fornito diverse sedie job, aree balneari attrezzate e dei cartelli stradali per indicare gli stalli dedicati alle persone con disabilità. Ma non finisce qui.

L’obiettivo a lungo termine della U.I.L.D.M. è quello che tutti i lidi possano essere forniti di una sedia job ed attrezzati, vale a dire dotati almeno di un bagno ad hoc e di una passerella; mentre quello a medio termine è che ogni comune dell’area possa usufruire di un ausilio.

Il loro merito più importante è star aprendo gli occhi e star spingendo l’attenzione verso problematiche fondamentali come questa, per le quali manca, troppo spesso, anche il benché minimo sostegno.

La battaglia di Luigi non finisce qui, purtroppo, molte sono ancora le difficoltà con cui dover confrontarsi, ma il mare ha donato un sorriso a lui, alla sua famiglia e ad altri ragazzi che, similmente, ne avevano davvero bisogno.

“Non si può essere infelice quando si ha questo: l’odore del mare, la sabbia, l’aria, il vento” scrive Irène Némirovsky e non vi è, dunque, vittoria più bella.

Per chi voglia aiutare il piccolo Luigi nella sua battaglia quotidiana è possibile fare una donazione sull’IBAN, intestato a Salvatore Trapani e Mariella Ciancio: IT88T0760105138236063336065.

E, qui, il vademecum per assegnare ad un’area balneare la coccarda dell’accessibilità, secondo le linee guida del Laboratorio Nazionale del Turismo Accessibile, per permettere a tutti di godere della maggiore autonomia possibile, grazie anche ad un personale opportunamente formato e qualificato:

– Parcheggio, meglio se con posti debitamente riservati, vicino allo stabilimento

– Percorso pedonale segnalato per raggiungere lo stabilimento

– Passerella per andare dallo stabilimento alla spiaggia

– Bagni, spogliatoi e docce opportunamente attrezzati

– Postazione, dotata di lettino ed ombrellone, accessibile ed attrezzabile in maniera personalizzata, in base alle specifiche esigenze

– Presenza di specifici orientamenti per permettere gli spostamenti in sicurezza a persone con disabilità sensoriale

– Presenza di ausili, come ad esempio la sedia job, per permettere l’accesso al mare e la sua fruibilità davvero a tutti.

Con la speranza che il mare e la sua bellezza siano, sempre, accessibili a tutti.

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