Il centro raccoglie pazienti da Sicilia e Calabria, l'appello di centinaia di famiglie
MESSINA Il Centro per la fibrosi cistica del Policlinico rischia di perdere l’accreditamento? L’allarme è dell’Associazione volontari per la fibrosi cistica che supporta le cure offerte ai pazienti e che vede a rischi il trattamento delle centinaia di persone, non soltanto siciliane, per le quali l’unità messinese è diventata riferimento vitale.
Nei primi mesi dell’anno era parso decollare il progetto di dare autonomia gestionale al Centro. Oggi il progetto sembra al palo; al contrario nei mesi scorsi gli screening necessari ai pazienti hanno subito un rallentamento. Intanto a Catania cresce l’analogo reparto, potenziato proprio negli ultimi anni.
Da qui l’appello anche del professore Giuseppe Magazzù al Rettore Salvatore Cuzzocrea, la richiesta dell’associazione alla politica e la denuncia dell’esponente di Cento Passi Domenico Siracusano.
Una malattia che richiede cure specialistiche
La Fibrosi Cistica (FC) è la malattia genetica più frequente nel mondo occidentale, a decorso potenzialmente fatale, che negli ultimi anni si sta avvalendo di nuovi farmaci che stanno cambiando “miracolosamente” la storia naturale della malattia.
Tutto questo è stato possibile grazie alla cura in Centri specializzati previsti dalla legge 548/93, che soddisfino gli standard di cure internazionali in base ai quali gli stessi Centri vengono accreditati da una Commissione nazionale sotto la sorveglianza dell’Iss. Il Centro di Messina è stato il primo ad avere l’accreditamento di eccellenza da Roma in giù e dal 2011 è un centro istituito dalla Regione siciliana con una referente indicata nel decreto.
La battaglia per l’autonomia gestionale
Il Centro FC è stato allocato presso l’Uosd (Unità Operative Semplici Dipartimentali) di “Gastroenterologia pediatrica e Fibrosi Cistica” ma sin dal 2019 era stata prevista una Unità operativa che avesse la sua autonomia gestionale, richiesta dalla complessità e dalla peculiarità della patologia che implica di affrontare tempestivamente i vari problemi in un momento in cui sono disponibili le nuove terapie.
“No allo smantellamento del Centro, il nostro appello al rettore”
“Questo obiettivo – dice Giuseppe Magazzù, consulente scientifico dell’Associazione Volontari contro la Fibrosi Cistica – è stato perseguito dall’associazione in questi anni in contatto con l’assessorato ma senza successo, nonostante i due terzi dei pazienti di Catania siano seguiti a Messina e, in generale, i pazienti afferenti al Centro FC di Messina per oltre due terzi provengano da tutte le province siciliane, calabresi e dalla Puglia. Non solo non si è realizzata l’auspicata autonomia ma addirittura si sta assistendo allo smantellamento del Centro. La direzione aziendale dovrebbe assumere provvedimenti urgenti per il mantenimento delle attività. Centinaia di famiglie afferenti al Centro confidano nel rettore dell’Università di Messina per mantenere e potenziare un patrimonio che non è di Messina ma di tutta la Sicilia e di quelle persone che anche da fuori regione vengono per essere curate al Centro FC di Messina”.
Siracusano: “Salvaguardiamo un presidio pubblico di eccellenza”
Un appello raccolto da Domenico Siracusano, candidato nella lista regionale dei “Cento passi della Sicilia”: “Dall’assemblea dell’𝗔𝘀𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗩𝗼𝗹𝗼𝗻𝘁𝗮𝗿𝗶 𝗰𝗼𝗻𝘁𝗿𝗼 𝗹𝗮 𝗳𝗶𝗯𝗿𝗼𝘀𝗶 𝗰𝗶𝘀𝘁𝗶𝗰𝗮 di Messina si è alzato forte il grido di allarme, nelle parole ferme e determinate della presidente Mariella Sciammetta, contro il rischio di perdita dei requisiti di eccellenza e di chiusura del reparto del Policlinico di Messina. Siamo di fronte ad una esperienza trentennale, promossa dal professore Giuseppe Magazzù, che rappresenta un punto di riferimento per la Sicilia e l’intero Meridione d’Italia. È inaccettabile, inconcepibile che 𝘂𝗻𝗮 𝗽𝗼𝗹𝗶𝘁𝗶𝗰𝗮 𝗺𝗶𝗼𝗽𝗲 non riesca a vedere il lavoro di cura, straordinariamente competente ed efficace, portato avanti in questi anni. Di fronte alle testimonianze di malati e famiglie, bisogna esercitare rispetto e mettere in campo ogni azione per difendere e salvaguardia un 𝗽𝗿𝗲𝘀𝗶𝗱𝗶𝗼 𝗽𝘂𝗯𝗯𝗹𝗶𝗰𝗼 𝗱𝗶 𝗲𝗰𝗰𝗲𝗹𝗹𝗲𝗻𝘇𝗮, contro speculazioni di varia natura. Si proceda con l’autonomia organizzativa e gestionale del reparto e la si smetta di giocare con la vita di centinaia di persone”.
Il centro FC di Messina è stato fondato dai genitori di ragazzi, che probabilmente oggi non ci sono più, insieme al prof. Magazzù.
Con gli anni, per tutti i criteri che non sto qui ad elencare, gli è stata attribuita l’eccellenza accreditandolo come il miglior centro dell’Italia meridionale. Ma purtroppo spesso si agisce senza cuore e coscienza e, lasciatemelo dire, senza scienza.
Noi, genitori di ragazzi con FC, difenderemo a spada tratta il nostro Centro. Arriveremo, se necessario, anche al ministro della Salute e chiederemo il suo intervento. Molta gente pensa solo al proprio benessere e diventa insensibile di fronte ad un grave problema qual è quello della fibrosi cistica.
Grazie. La mamma di una ragazza di 26 anni con fibrosi cistica, seguita dall’età di 3 mesi al centro di Messina
Salve, io sono la mamma di un ragazzo con FC ed è solo grazie ai medici del centro di Messina che oggi può vivere la normalità di un ragazzo perché sono stati proprio loro con la loro professionalità ad adoperarsi affinché mio figlio fosse visitato a Torino e da lì, dopo essere stato preso in carico da loro, è stato trapianto. Noi dobbiamo a loro la rinascita di mio figlio. Per questo, e per tutti i ragazzi, sosteniamo il Centro fibrosi cistica di Messina.
Io sono una mamma di una paziente che purtroppo non c’è più ma se posso aiutare il centro ad esistere ancora, perché non è solo un centro ospedaliero ma noi genitori. Pazienti e personale medico e paramedico sono stati e penso siano ancora una grande famiglia, un punto di riferimento per il sud…. Non distruggete per burocrazia ciò che funziona e che aiuta centinaia di ragazzi!!