Epilessia, curarsi è un lusso. Un nostro lettore scrive al ministro della salute

Epilessia, curarsi è un lusso. Un nostro lettore scrive al ministro della salute

Giusy Briguglio

Epilessia, curarsi è un lusso. Un nostro lettore scrive al ministro della salute

sabato 06 Ottobre 2012 - 10:16

Si chiama Giuseppe e dall'età di venti anni soffre di epilessia. Il keppra, il farmaco per la sua terapia, non è più esente e il decreto legge sull'obbligo dei medici di indicare il principio attivo esclude questo medicinale, per cui la sostituibilità potrebbe comportare gravi danni. "Senza quei farmaci non posso condurre una vita normale"

“Tre scatole di Keppra di cui io prendo tre pillole al giorno costano 135 euro. Una spesa non indifferente per una famiglia di quattro elementi con un solo stipendio. Senza il Keppra le crisi torneranno. Tutto quello per cui in questi anni ho lottato: condurre una vita normale, studiare, cercare lavoro, non potrò svolgerlo”.

E’ la lettera che Giuseppe Minutoli ha scritto al Ministero della Salute. Giuseppe ha 26 anni, vive a Messina, è laureato in Promotore Turistico delle Risorse Ambientali e Culturali e da sei anni soffre di epilessia. “Mentre stavo dormendo nella mia stanza (questo è ciò che pensavo io, non avendo ricordi), la mia famiglia mi ha trovato riverso nel letto, svenuto, chiamata l’ambulanza mi hanno portato all’ospedale e lì mi hanno diagnosticato l’epilessia denominata Sindrome di Janz”.

Giuseppe è in terapia con il Keppra, il farmaco più usato per curare l’epilessia. La Commissione Salute del Senato, come previsto dalla spending review, ha varato il 15 agosto le nuove norme per la prescrizione dei farmaci: “Il medico è tenuto a indicare il principio attivo, non il nome commerciale del farmaco”.

Questo non vale però per tutti i medicinali. Per alcuni infatti esiste il principio della non sostituibilità. Il Keppra è uno di questi. Chi ha iniziato una terapia non può cambiarla. Lo raccomanda anche una nota dell’Aifa – Agenzia Italiana del Farmaco. Ma, in seguito alla spending review, le regioni hanno fatto sapere che non sarà più possibile dare quei medicinali gratuitamente.

Giuseppe è il simbolo di tutti i malati di epilessia. Già un’altra segnalazione era arrivata da un altro messinese che, in una nota all’assessore alla sanità regionale Massimo Russo, aveva chiesto che la Regione si assumesse l’onere delle spese mediche dei farmaci salvavita (vedi articolo correlato).

“Sig. Ministro, sono Giuseppe e voglio essere un cittadino con dei diritti, voglio lavorare e pagare le tasse e fare in modo che le generazioni future non debbano pagare i farmaci salvavita, la salute è un diritto e chi ci governa ha il dovere di lavorare per mantenere tale situazione”.

Nell’Italia di oggi, anche stare male è diventato un lusso.

4 commenti

  1. orazio tringali 6 Ottobre 2012 12:55

    NON ci sono parole per commentare una simile VERGOGNA!!!!!!!!!!!! Però se Russo va in ospedale o dal medico, gli danno tutto ciò che gli serve. +++++++

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  2. orazio tringali 6 Ottobre 2012 14:48

    GRAZIE!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

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  3. Bene, ve la dico io un’altra. Lo stesso problema ce l’ho io con il Topamax che insieme al Keppra è entrato in regime di trasparenza. Ho scritto anche su Tempo stretto un commento (ignorato) quando avete pubblicato il primo articolo. Ho telefonato alla Regione Sicilia e sono stata a sentire per più di 2 ore le possibili strade da seguire. In Italia sono tutti mobilitati (la Regione Emilia-Romagna in prima fila)per sbloccare la situazione che era stata preannunciata ad aprile ma che di fatto è entrata in vigore il 17 settembre per tagli alla spesa pubblica sulla Sanità ( secondo me mentale ma mi fermo qui…). Ho scritto all’AIFA che è l’organo competente senza ricevere risposta perché naturalmente che mi deve rispondere? Che sono dei xxxxxxx di xxxxxxxx? Perchè questo sono… gente al xxxxxxxxxxxxxxxxxxxx. Il taglio alla spesa pubblica dovrebbero farlo su medicinali che non rientrino nel concetto di salvavita o che almeno abbiano il generico corrispondente VALIDO! La mia vita, come quella di Giuseppe e di altre migliaia di persone cambierà questo mese. E non è vero che in ospedale ti danno le medicine perchè signor Tringali ci ho provato e le farmacie dell’ospedale guarda caso non ne hanno. Inoltre il generico con il principio attivo del topiramato ad esempio non c’è in nessuna farmacia a Messina e si devono aspettare i rifornimenti. Ne vogliamo parlare ancora? Mi fermo che non credo ci sia altro da aggiungere…

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  4. capisco il primo taglio ma non il secondo cara redazione… lo metterò pubblico su FACEBOOK

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