Si è spenta Federica Calà, la 16enne di Rocca che ha lottato fino all'ultimo contro la malattia genetica rarissima

Rocca di Caprileone – Buon viaggio dolce Federica, da oggi sei libera dal tuo corpo, quel corpo che per 16 anni è stata la tua gabbia ma anche la tua forza. O meglio ha dato forza a tutti quelli che come te, i tuoi genitori e i bimbi e le loro famiglie, sono alle prese con una malattia genetica invalidante come la Smard 1. Federica Calà, che della lotta a quella malattia genetica era diventata il simbolo, si è spenta oggi pomeriggio, accudita come sempre da papà Davide Calà Scaglitta e mamma Laura Portale.

“Federica è la nostra maestra di vita“

“Con Federica abbiamo imparato a diventare genitori e dopo aver scoperto la sua malattia abbiamo imparato a convivere con la sua unicità – aveva raccontato mamma Laura a Silvia De Domenico nel 2022, quando la vita della loro figlia era diventata un docufilm – Qualsiasi difficoltà si può superare, questo ci ha insegnato Federica. Lei è stata la nostra maestra di vita”.

Lottare contro la malattia e gli ostacoli della sanità

Federica ha lottato 16 anni con la malattia genetica rarissima che la ha afflitta, attaccata ad un respiratore notte e giorno, incontrando tantissimi ostacoli. A cominciare dalla burocrazia che aveva ridotto le ore di assistenza domiciliare per la ragazzina di Rocca di Caprileone (leggi qui l’articolo).

Il docufilm “Federica”

Dalla sua storia è nato un docufilm che porta il suo nome. La regia è di Ambrogio e Niccolò Crespi e la produzione di Ultimo Tv. Il cortometraggio della durata di 30 minuti uscirà nelle prossime settimane e sarà presentato da AdnKronos.

Il cortometraggio racconta tutti gli aspetti della Smard1: atrofia muscolare spinale con distress respiratorio. Una malattia rarissima che non ha ancora nessuna cura, nessuna aspettativa, nessun rimedio.

Laura e Davide hanno anche fondato l’associazione “Family’s Smard La Dolce Federica Onlus”, che grazie a tutte le raccolte fondi è riuscita a far sviluppare la prima ricerca in Italia tramite il Centro Dino Ferrari di Milano.