Cambiano le esigenze organizzative del centro che lo segue e il giovane non ha più l'assistenza quotidiana. I genitori: "E' una battaglia per tutti"

Messina – Salvatore ha 22 anni e una tetraparesi spastica bilaterale lo costringe su una sedia per la maggior parte delle ore del giorno. Non si muove bene, non è autonomo nell’alimentarsi né negli altri bisogni primari. Dentro il suo corpo che cresce ma si muove poco c’è un cuore grande al quale non corrisponde un altrettanto regolare sviluppo cognitivo. Per questo ha bisogno di assistenza tutti i giorni, quella che aveva trovato al Dismed attraverso una terapista che per anni praticamente tutti i giorni si recava a casa della sua famiglia per la “fisioterapia” e la riabilitazione psico motoria.

La terapia domiciliare

Un’assistenza di base, offerta dal centro in convenzione con Asp Messina, che ha permesso a Salvatore di frequentare la scuola fino a 18 anni, inserirsi nelle attività di un’associazione di volontariato che lo supporta specificatamente, frequentare corsi in piscina. Dietro, i mille sacrifici di mamma e papà, entrambi impiegati, in lotta con i loro impegni lavorativi, le difficoltà di Salvatore, la voglia di offrirgli sempre di più.

“In questi anni siamo andati ovunque, abbiamo consultato chiunque, abbiamo cercato di offrire a nostro figlio tutto quello che potevamo trovare. Oggi, se Salvatore riesce a stare seduto sulla sedia, è grazie a questi nostri sacrifici”, racconta papà Enzo, in foto insieme al figlio e mamma Gabriella.

Se le esigenze organizzative non si incontrano

In questo puzzle di aiuti, l’assistenza domiciliare offerta dai centri convenzionati Asp è il tassello centrale. Negli ultimi anni, però: “Qualcosa si è rotto, non saprei come spiegarlo meglio – spiega Enzo – prima c’era maggiore disponibilità ad adeguarsi alle nostre esigenze e Salvatore aveva l’assistenza adeguata e continua. Da qualche anno non è più così, malgrado Salvatore sia un paziente fragile”.

“Prima gli hanno cambiato la terapista, cercando di turnare i professionisti che lo supportavano. Il risultato è che Salvatore si irrigidisce sempre di più, e regredisce anziché migliorare. Poi hanno cominciato a non avere più la stessa disponibilità alle nostre esigenze organizzative familiari, imponendoci orari che proprio non si conciliavano con i nostri impegni. Non è semplice, io lavoro tutto il giorno, mia moglie su due turni quotidiani. Quando i permessi 104 lo consentono diamo ampia disponibilità, cerchiamo di adeguarci sempre noi agli orari dettati dal servizio. Ma non è sempre possibile”.

Il risultato? Salvatore non ha più l’assistenza domiciliare quotidiana 6 giorni su 7. Ed a nulla sono valse, sin qui, le lettere scritte al centro Dismed ed all’Asp direttamente dal legale della famiglia. Salvatore è stato visitato, sono state proposti piani terapeutici alternativi, ma di fatto Salvatore oggi non riesce a fare la fisioterapia tutti i giorni”.

“Eppure abbiamo detto e scritto in tutte le salse, da marzo scorso anche tramite legale, che chiediamo solo degli orari adeguati due giorni a settimana e un professionista che viene a domicilio adeguato alle problematicità di Salvatore, e sempre lo stesso, particolare importante in questi casi. Abbiamo anche precisato che per noi un centro vale l’altro, l’importante è che nostro figlio riprenda un percorso adeguato”. Qualche lettera di risposta c’è stata, di fatto nulla si è mosso e Salvatore resta sempre più “scoperto”.

Una battaglia per tutti i Salvatore

“Inizialmente ho cercato di mediare e di operare rivolgendomi a chi conoscevo, per esempio. Ma ho subito riflettuto e capito che la battaglia per Salvatore è la battaglia di tanti ragazzi come lui, tanti genitori come noi, quindi abbiamo rivendicato i nostri diritti formalmente ed ora sono qui a raccontare pubblicamente la nostra storia. Chiediamo solo quello che ci spetta di diritto, chiediamo quello che avevamo anni addietro”.