i volontari della sezione AISLA Messina forniranno informazioni sulla malattia, sui percorsi assistenziali e sulle iniziative promosse dalla sezione locale. La sezione AISLA Messina nasce nel giugno 2009. Grazie al supporto di circa quindici volontari la sezione è il punto di riferimento sul territorio per i malati di SLA e per le loro famiglie
Il 21 giugno si celebra lo “SLA Global Day”, la giornata mondiale sulla SLA. L’iniziativa, promossa dall’International Alliance ALS/MND Association, la federazione che unisce le principali associazioni di malati di SLA, è un’occasione di sensibilizzazione sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica, malattia neurodegenerativa dell’età adulta di cui non si conoscono ancora le cause e per la quale non esistono ancora terapie efficaci.
Il 21 giugno, e nel corso dell’intero mese, AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, promuove in tutta Italia i Family Day, momenti di condivisione, conviviali e insieme informativi dedicati ai malati, alle famiglie, ai care giver, ai medici, ai ricercatori e a tutte le figure coinvolte nella presa in carico dei problemi legati alla malattia. L’Associazione, che ha compiuto 30 anni lo scorso 21 aprile, vive dell’attività sul territorio di 250 volontari e 1600 soci che ogni giorno operano al fianco dei malati attraverso iniziative di sostegno e sensibilizzazione sulla malattia.
In occasione del Global Day 2013 AISLA aderisce alla campagna sui diritti dei pazienti “The family-tree of National ALS/MND Charter” lanciata dall’International Alliance. La campagna promuove i cinque diritti fondamentali delle persone affette da SLA e di coloro che si trovano al loro fianco:
1. Le persone malate di SLA hanno diritto ad una diagnosi precoce ed ad una corretta informazione sulla malattia.
2. Le persone malate di SLA hanno diritto a trattamenti specifici per la cura della malattia.
3. Le persone malate di SLA hanno diritto ad essere trattati come individui, con dignità e rispetto.
4. Le persone malate di SLA hanno diritto a massimizzare la qualità della propria vita.
5. Chi si prende cura di persone malate di SLA ha diritto ad essere considerato, rispettato, ascoltato e ben supportato.
Anche in Sicilia non mancheranno iniziative di sensibilizzazione e informazione sull’attività di AISLA e sulla sclerosi laterale amiotrofica, che si stima colpisca nella regione quasi 500 persone.
Venerdì 21 giugno, a Messina, i volontari della sezione AISLA Messina saranno presenti con uno stand in Piazza Cairoli per fornire informazioni sulla malattia, sui percorsi assistenziali e sulle iniziative promosse dalla sezione locale.
La sezione AISLA Messina nasce nel giugno 2009. Grazie al supporto di circa quindici volontari la sezione è il punto di riferimento sul territorio per i malati di SLA e per le loro famiglie. La sezione AISLA Messina opera al fine di promuovere e aiutare la ricerca, diffondere la conoscenza della malattia e trovare percorsi di continuità assistenziale che permettano di migliorare concretamente la vita quotidiana delle persone malate di SLA.
Nel corso degli anni la sezione locale ha organizzato diversi convegni al fine di fornire informazioni e permettere una conoscenza profonda della SLA e delle attività dell’Associazione. AISLA Messina ha stretto importanti collaborazioni con altre associazioni di malati e con le principali strutture sanitarie della provincia di Messina come l’IRCCS Neurolesi fondazione Bonino Pujelo e con la fondazione Maugeri di Mistretta. La sezione sta inoltre lavorando per la realizzazione di un tavolo tecnico provinciale per progettare percorsi di continuità assistenziale per i malati di SLA e per le famiglie.
