Al Policlinico di Messina, organizzato dall'associazione nazionale Anna e dall'azienda ospedaliera universitaria, il convegno si è incentrato sul tema dell'assistenza pediatrica e non solo
Di Giuseppe Fontana e Silvia De Domenico
MESSINA – Cos’è la nutrizione artificiale, quanti cittadini in tutta Italia ne hanno bisogno e come la medicina moderna può andare a creare nuovi modelli clinici e assistenziali per le famiglie. Questi e molti altri i temi dibattuti al Policlinico universitario “G. Martino” durante la giornata organizzata in occasione del Mese internazionale della nutrizione artificiale, organizzata dalla Anna, Associazione nazionale nutriti artificialmente, in collaborazione con il Policlinico G. Martino e l’Uosd di Gastroenterologia pediatrica e fibrosi cistica.
Durante la mattinata, al fianco di Alessandra Rivella, presidente dell’associazione, e del professor Claudio Romano, Direttore di Gastroenterologia, sono intervenuti, tra gli altri, il Commissario dell’Aou “G. Martino”, Gianpiero Bonaccorsi, i professori Giuseppe Navarra e Carmelo Romeo, rispettivamente direttori del dipartimento di patologia umana e del Dai Assistenziale materno-infantile, e il dottor Dino Alagna, direttore generale dell’Asp Messina. Presenza solo telematica, invece, per il viceministro Pierpaolo Sileri, Sottosegretario di Stato al Ministero della salute, e per l’Assessore regionale alla salute Ruggero Razza, entrambi “fermati” dal maltempo. Tra le testimonianze, anche quelle di due madri, che quotidianamente lottano al fianco dei figli per garantire loro, attraverso la nutrizione artificiale, quel sostentamento di cui hanno bisogno per vivere, fianco a fianco con medici e infermieri.
Circa 50mila i pazienti in tutta Italia
“Alcune persone non riescono ad alimentarsi con le comuni vie, devono essere aiutati attraverso altri accessi come gli accessi venosi. Sono circa 50mila i pazienti in Italia, tra adulti ed età pediatrica”, ha spiegato il professor Claudio Romano, per sottolineare ulteriormente quanto sia importante, indispensabile, parlare di nutrizione artificiale e garantire alle tantissime famiglie italiane coinvolte il giusto supporto. Gli fa eco la presidente Rivella, anche lei paziente ormai da 17 anni, la cui testimonianza diventa fondamentale: “Io sono legalmente una malata terminale, perché sono nutrita e idratata completamente artificialmente, ma oggi posso parlare di qualità di vita. La nutrizione artificiale è un sostegno essenziale, se ne parla sempre di più anche per le persone sane”. Anche il dottor Alagna ha sottolineato l’importanza dei lavori: “L’Asp deve avere un ruolo importante soprattutto nell’assistenza domiciliare e nelle cronicità”.
Buongiorno conosco bene questa situazione, come altre patologie che pensi da piccolo che il problema da affrontare sia solo la malattia, ma crescendo quando entri negli ospedali, ma anche nella società di oggi esiste un problema ancora più grande, sulla malattia in qualche modo l’accetti ma quando ti trovi davanti un muro, per me un muro d’acciaio li emotivamente crolli, le persone sono indifferenti, oppure utilizzano espressioni, diciamo quasi naturali di compassione.
Ma quello che una persona vuole senza giro di parole, soltanto un po’ d’amore, rispetto, considerazione perché credetemi quello che già si affronta necessità di tanto coraggio, che avvolte non basta.
Più rispetto VERO per chi sta male, sulla malattia sai benissimo che te la porterai fino alla morte, ma quanto meno non viverla da solo
l’unico rispetto che esiste è per il denaro e per il potere, il resto non esiste
Buongiorno Massimo, sono pienamente d’accordo con te, a parole siamo tutti BRAVI.
Io ho un bambino gravemente disabile e da tanti anni anche con la Peg.
Tutte le persone che ci conoscono ci dicono sempre la solita frase: Siete dei genitori eccezionali, da ammirare, Povero bambino ci duole il cuore vederlo soffrire così, ed infatti non viene mai nessuno a vederlo o a trascorrere un po’ di tempo con lui e donargli un po’ di affetto, e sia lui che noi siamo sempre soli.
Col passare del tempo ti fai una corazza, ma non è mai nè semplice, nè facile.
Purtroppo non capiscono che la sofferenza non deriva solo dalla malattia, ma anche dall’essere lasciati soli ed emarginati.
Solo chi ci passa può capire e comprendere la nostra sofferenza ed i nostri stati d’animo; per noi ogni cosa è difficile, dalla richiesta di un piccolo ausilio a tanti altri problemi ancora più pesanti che affrontiamo giornalmente con forza e dignità, senza mai lamentarci, ne compiangerci pur facendo tante rinunce.
Salve a voi tutti. Conosco bene l’argomento e mi ha colpito la storia del bimbo. Io sono uno scrittore e ho scritto per conto dell’associazione ANNA che Alessandra rappresenta, un libro dedicato a tante storie di chi vive quotidianamente questi problemi. Se volete contattarmi anche solo per due chiacchiere mi trovate su facebook a nome Alessio Zalle Serra o via mail a Gyon@hotmail.it. Un caro saluto