Giusi Duca ha iniziato a lottare tre anni fa per ottenere il dispositivo, oggi è costretta a rifarlo per il rinnovo

servizio di Silvia De Domenico

MESSINA – Una vita da caregiver quella di Giusi Duca. Una quotidianità scandita dalle esigenze del figlio disabile di 8 anni, in cui a rendere tutto più complicato c’è anche la burocrazia. Il suo bambino non parla e non cammina come tutti gli altri a causa di una paralisi cerebrale, si esprime solo tramite un comunicatore. Lo usa per dire che sta male, per fare i compiti, per esprimere un desiderio o le sue emozioni. Insomma un tablet che si sostituisce alla sua bocca.

“3 anni fa ho lottato tanto per averlo”

Al suo interno c’è la vita del bambino degli ultimi 3 anni. Ora questo dispositivo non funziona più come prima. Non carica bene, si spegna all’improvviso e va sostituito. Trattandosi di un rinnovo dovrebbe essere una pratica semplice e invece non lo è. “Ho dovuto lottare tre anni fa per averlo e ora sono costretta a rifarlo semplicemente per chiederne il rinnovo”, racconta mamma Giusi.

“Il nuovo comunicatore non è adatto a mio figlio”

“L’Asp ha risposto alle nostre richieste e ci ha fornito un nuovo comunicatore ma non è quello più adatto a lui”, spiega Giusi. E aggiunge: “Trattandosi di un rinnovo avrebbero dovuto mandare lo stesso apparecchio e non uno diverso con cui mio figlio dovrebbe ricominciare tutto da capo”. La neuropsichiatra del bambino aveva richiesto già tre anni fa uno specifico dispositivo che però la famiglia non può avere perché l’azienda che lo produce non è fra i fornitori della Regione Siciliana. In questa pratica, infatti, sono coinvolti l’Asp di Messina, il Provveditorato e la Regione siciliana ed è a loro che la caregiver lancia un appello. “L’inclusione di cui si parla tanto passa anche attraverso questo”, conclude Giusi Duca.

La sua è la storia di una mamma battagliera che non si arrende davanti agli ostacoli della burocrazia. Non può e non vuole accettare che la crescita del figlio si blocchi perché non si riesce a fornire il comunicatore più adatto a lui.