Un goal contro la distrofia di Duchenne

Un goal contro la distrofia di Duchenne

Un goal contro la distrofia di Duchenne

mercoledì 07 Luglio 2010 - 12:45

Iniziativa di beneficenza a favore dell'associazione -Amici di Edy-

Giorno 8 Luglio 2010, dalle ore 21 alle ore 23, si disputerà un triangolare di calcetto nei campi di Granatari a favore dell’Associazione Amici di “Edy” contro la Distrofia Muscolare di Duchenn e Becker. L’Associazione Amici di “Edy” viene costituita nel giugno del 2008 da un gruppo di amici conosciutosi nello spazio virtuale di internet da un gruppo di ragazzi che già avevano svolto attività di raccolta fondi a favore della “Parent Project onlus”, composta in ambito nazionale dai genitori dei bambini affetti dalla distrofia muscolare di Duchenne e Becker per sostenere la ricerca su questa malattia genetica rara. La Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker è una malattia rara che colpisce 1 su 3.500 maschi nati vivi. Si stima che in Italia ci siamo 5.000 persone affetti dalla malattia. Ad esserne affetti sono esclusivamente i maschi, tranne rarissime eccezioni. La causa è un’alterazione di un gene localizzato sul cromosoma X che contiene informazioni per la produzione di una proteina: la distrofina. I primi sintomi si manifestano, generalmente tra i 2 e i 6 anni, la malattia colpisce inizialmente i muscoli profondi delle cosce e delle anche, provocando un’andatura dondolante. I bambini tendono a camminare sulle punte, e man mano che le cellule muscolari muoiono, c è la tendenza di portare avanti la pancia. Verso gli 11 anni, generalmente il ragazzo è costretto a muoversi su una sedia a rotelle.Successivamente, la malattia colpisce anche i muscoli respiratori, fino a rendere necessaria la ventilazione assistita.

Anche il cuore è coinvolto nella malattia, soprattutto negli ultimi anni di vita.

Oltre l’Associazione Amici di “Edy”, sosterranno con il loro cuore e la loro forza, la Scuola Materna Paritaria “Girotondo” della Sig.ra Basile Giacoma, sensibile agli aspetti educativi, pedagogici dei bambini, sempre attenta alle problematiche sociali, umanitarie di essi.Gli avvocati, i medici, gli insegnati di Messina. L’Associazione Leo Club Messina Peloro

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