Il sorriso contagioso di Valeria, da 9 anni affetta da una malattia muscolare rara - Tempostretto

Il sorriso contagioso di Valeria, da 9 anni affetta da una malattia muscolare rara

Danila La Torre

Il sorriso contagioso di Valeria, da 9 anni affetta da una malattia muscolare rara

sabato 30 Marzo 2019 - 07:00
Il sorriso contagioso di Valeria, da 9 anni affetta da una malattia muscolare rara

Continua la rubrica di Tempostretto OTTO DONNE DALL’OTTO MARZIO: La storia di questa giovane donna racconta di come il dolore si possa trasformare in forza e le lacrime in azioni positive

Valeria Pace ha 30 anni appena compiuti e da nove convive con la miopatia GNE, una malattia muscolare rara che provoca un’invalidante debolezza progressiva ed è senza cura. Il suo segno distintivo è il sorriso. Aperto, luminoso, contagioso. La sua storia racconta di come il dolore si possa trasformare in forza e le lacrime in azioni positive verso sé stessi e verso gli altri.

Fino all’età di 20 anni, Valeria era una ragazza come tante altre sue coetanee: spensierata , sportiva, un po’ insicura , come a volte sanno essere le donne soprattutto nel passaggio dall’adolescenza all’età adulta. Nel 2010, la sua giovane esistenza viene stravolta da una diagnosi terribile, arrivata ancor prima che la malattia si impossessasse del suo corpo. Valeria infatti scopre di essere affetta da miopatia GNE quando la patologia viene diagnosticata a sua sorella gemella, che già da qualche tempo aveva iniziato ad accusare i primi sintomi: «Inizialmente io ero una spettatrice dei problemi di Federica, ma quando è arrivata la diagnosi per lei mi è stato comunicato che anch’io ero affetta dalla stessa malattia».

Da quel momento, la vita di Valeria cambia per sempre. Inizialmente è scandita dall’attesa dei primi sintomi, che arrivano inesorabili e la costringono dapprima ad usare il bastone e poi una sedia a rotelle. Se da un lato però la malattia rende Valeria disabile dal punto di vista fisico, dall’altro la aiuta a mettere da parte le sue insicurezze emotive, a guardarsi dentro e a tirare una forza che forse neanche lei sapeva di avere.

«Fino a 20 anni – racconta – ero una ragazza molto insicura e puntavo tutto sull’aspetto fisico , che consideravo il mio punto di forza. Ero molto sportiva, praticavo spinning e camminavo tanto a piedi per mantenermi sempre in forma. Quando mi è stata diagnosticata la malattia, che ancora non si era manifestata, mi mettevo sulle punte per vedere se riuscivo a stare in equilibrio e man mano che mi rendevo conto che le cose stavano cambiando mi guardavo nelle vetrine per vedere se zoppicavo».

Nel racconto di Valeria non c’è mai autocommiserazione per quello che le è accaduto, neanche quando ricorda episodi certamente non facili da affrontare, soprattutto a livello psicologico: «Uno dei momenti più brutti è stato quando il mio fidanzato ha dovuto imboccarmi per la prima volta. Con questa malattia c’è una regressione, si torna indietro e si perde quell’autonomia di cui si gode in età adulta. Forse questa è la cosa che ha provocato in me più dolore. C’è voluto tempo per abituarmi alla mia nuova condizione, ho dovuto stravolgere tutte le mie abitudini ma soprattutto ho dovuto fare un lavoro su me stessa , anche con il supporto di uno psicologo, fino a rendermi conto che c’ero, che esistevo e che con la mia personalità potevo sopperire alle carenze del mio corpo».

Dopo l’inevitabile sconforto iniziale, Valeria – che insieme alla sorella ha avuto una diagnosi precoce grazie ai medici del Policlinico di Messina – non si è lasciata sopraffare dalla tristezza né dalla rabbia , ma ha preso in mano la sua vita e si è messa anche a servizio di chi si trova nella sua stessa condizione. Nel 2012 ha fondato l’associazione “ Gli Equilibristi HIBM Onlus”, di cui è presidente e che ha come missione quella di formare una rete di pazienti affetti da miopatia, promuovendo un vicendevole sostegno ed un confronto attivo. «Grazie all’Associazione, che organizza incontri in tutto il modo – spiega Valeria – ho conosciuto tante persone: basta vivere per un paio d‘ore nella stessa stanza, raccontarci e condividere le reciproche esperienze per creare un legame molto profondo».

La cosa che più colpisce di questa giovane donna è la capacità di vedere il bicchiere sempre mezzo pieno e di cogliere il lato positivo delle esperienze vissute negli ultimi dieci anni della sua vita: «Senza la malattia forse non avrei viaggiato così tanto , sono andata in posti in cui probabilmente non sarei mai andata. Spostarsi da un posto all’altro è bellissimo», spiega con quel sorriso che abbaglia e con parole che spiazzerebbero persino la più ottimista delle persone.

Tra i viaggi che le sono rimasti nel cuore c’è quello con il suo fidanzato Alessandro a Los Angeles, non solo per quello che ha visto ma soprattutto per ciò che provato: «Stare fuori quando hai dei problemi ti consente di vivere le realtà in maniera diversa, Io sono sicura che molte sensazioni prima non le avrei sentite ed apprezzate come faccio adesso. Tra l’altro ci tengo a dire una cosa: quando hai una disabilità tutti ti guardano, ma non tutti gli sguardi sono cattivi. E a me piace incrociare certi sguardi».

Valeria è una ragazza solare, saggia e molto profonda, ma è dovuta ripartire da sé stessa per essere oggi la donna che è. E non è sempre stato semplice, soprattutto quando – dopo la scoperta della malattia – qualche “amico” se l’è fatta alla larga: «Alcune persone si sono allontanate perché avevano difficoltà ad approcciarsi a me in maniera diversa . Loro hanno seguito il loro percorso, io ho dovuto ricostruire la mia vita. Una mia amica piangeva di fronte alle mie difficoltà fisiche e io ci stavo male perché avrei voluto aiutarla ma non ci riuscivo perché in quel momento dovevo affrontare il mio dolore. Fortunatamente alcune persone hanno compensato le mie perdite. Una volta una mia amica mi disse in maniera cinica: “si avvicineranno solo coloro che vogliono conoscerti realmente”. Ed in effetti è stato così, aveva ragione, anche se me lo disse in maniera brusca». Tra le persone che le sono sempre rimaste vicine c’è Alessandro: «Ha una pazienza infinita con me, ma anch’io ne ho tanta con lui. Ci siamo conosciuti quando avevo 20 anni e tra noi c’era solo un rapporto di amicizia, poi ci siamo rivisti quando mi avevano già diagnosticato la miopatia e si è subito interessato della malattia senza scappare. Però non mi ha corteggiata lui ma sono stata io a farlo perché sentivo che era la persona giusta. E avevo ragione».

Alessandro è una persona importante della sua vita, così come fondamentale è la sua gemella Federica, a cui è legatissima e con la quale – nonostante le diversità caratteriali – c’è una grande complicità. Tuttavia, in questi anni, Valeria ha imparato a fare leva soprattutto su stessa e a trovare dentro di sé la forza per non arrendersi e andare avanti: «Grazie all’aiuto dello psicologo, ho capito che la cosa principale è iniziare a concentrarsi su stessi, rivolgere l’attenzione sulle cose positive, sulle cose che ci fanno stare bene e ci fanno capire che può esserci sempre un’alternativa perché si può essere felici anche se ci sono parti di noi che soffrono. Oggi posso dire che prima della malattia non avevo mai vissuto davvero, perché non riuscivo ad apprezzare la vera essenza delle esperienze che vivevo. Adesso, ad esempio, rido di gusto , mentre prima non ricordo neanche che rumore avesse la mia risata. Posso dire che la malattia mi ha permesso di raggiungere lo stato del mio essere prima di quando l’avrei raggiunto se non fossi stata malata. Anche se sono alla continua ricerca del mio equilibrio interiore, oggi sto bene».

Valeria ha imparato a vivere la sua disabilità con normalità. Laureata in Economia è in cerca – come tanti giovani della nostra martoriata Sicilia – di un’opportunità di lavoro stabile; coltiva numerosi hobby: per qualche tempo ha collaborato con blog “Ali di Porpora”, per poi lasciare la scrittura e dedicarsi con passione e dedizione al canto, che la fa sentire «leggera».

La storia di Valeria ci regala un grande insegnamento: si può continuare a sorridere ed apprezzare la vita anche quando questa prende una direzione che non avremmo immaginato e soprattutto mai desiderato.

Danila La Torre

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2 commenti

  1. Ritengo che la tecnologia possa dare una mano a queste persone. Consentire loro di comunicare meglio e piu’ efficacemente con Asp e le altre Istituzioni Pubbliche interessate. Ma occorre colmare ancora i diversi buchi legislativi esistenti.Mi aspetto una piu’ incisiva azione, in tal senso, da parte del Parlamento Italiano e dalla Regione Sicilia Solo cosi’ potremo dirci un paese veramente civile.

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  2. antonino principato 2 Aprile 2019 19:33

    Grazie infinite, cara Valeria, per questa Sua testimonianza che ci fa capire che la vita va vissuta proprio perchè ci sono persone splendide come Lei, quello che non avevo ancora capito

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