Messina: Peter inizia la cura. "Per la prima volta spero che il mio bimbo migliori" - Tempostretto

Messina: Peter inizia la cura. “Per la prima volta spero che il mio bimbo migliori”

Rosaria Brancato

Messina: Peter inizia la cura. “Per la prima volta spero che il mio bimbo migliori”

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lunedì 19 Aprile 2021 - 08:59

Ha compiuto un anno pochi giorni fa ed è al Nemo Sud dove finalmente sta iniziando la terapia che gli potrà salvare la vita

A fine febbraio sembrava una scala quasi impossibile da scalare, una situazione con poche vie d’uscita se non un accorato appello per raccogliere fondi e poter così acquistare quel farmaco costosissimo per salvare la vita del figlio. Invece, appena due settimane dopo la situazione si è sbloccata, l’Aifa ha inserito Zolgesma tra quelli consentiti a carico del sistema sanitario per i bimbi che hanno gli stessi parametri di Peter ed un peso fino a 13 chili e mezzo.

Le storie dei bimbi con Sma1

Così il 27 marzo Valentina è rientrata in Sicilia, a Messina, e al Nemo Sud stanno curando Peter, che il 12 aprile ha compiuto un anno ed è affetto da SMA1, la più aggressiva forma di atrofia muscolare spinale. Un mese fa questa storia non avremmo potuto raccontarla. Anzi, abbiamo raccontato la storia di Peter e di Luca e dei loro rispettivi genitori che lanciavano appelli per l’accesso ad uno dei farmaci più costosi al mondo. In Europa soltanto la Germania consentiva la somministrazione del farmaco da due milioni e mezzo di euro ai bambini affetti da Sma1 senza i “paletti” che negli altri Paesi, come l’Italia, c’erano.

L’appello dei genitori

Ne è scaturito un dibattito scientifico perché l’Aifa prima di alzare il limite di peso (adesso è fino ai 13 kg e mezzo) ed altri parametri ha dovuto fare una serie di verifiche mediche. Nel frattempo il grido disperato delle famiglie si levava altissimo fino a finire in Parlamento. Un grido che si è tramutato, anche nel caso di Peter, in raccolte fondi per arrivare alla cifra necessaria per cambiare la vita ai piccoli pazienti.

“Muoveva solo gli occhi”

Peter è nato il 12 aprile 2020 ed a giugno, quando è stato ricoverato per la prima volta muoveva soltanto gli occhi. Il resto del corpo era immobile. Senza farmaci sarebbe morto prima dei due anni.  “Abbiamo visto nostro figlio lentamente perdere la mobilità della gambe e poi quella delle braccia”, scrivevano i genitori che hanno iniziato a sottoporlo ad una terapia che gli ha consentito di riacquistare parzialmente alcuni piccoli movimenti e di avere un’aspettativa maggiore di vita. E nonostante siano terapie dolorose il bimbo non ha mai smesso di sorridere. Muoveva un po’ le mani e le gambe, ma non poteva stare seduto ed aveva un controllo limitato della testa. “I suoi muscoli del petto sono molto deboli e i suoi polmoni così piccoli che fatica a respirare correttamente. Per questo motivo la notte dorme attaccato a un ventilatore che lo aiuta a respirare”.

Il via libera dell’Aifa

Mesi di angoscia per i genitori di Peter, un peso sempre più grande quando hanno saputo che la nuova terapia genica ha già cambiato la qualità della vita ed il destino di tantissimi bambini con la stessa malattia. Ma in Italia non c’era ancora il via libera alla somministrazione gratuita del farmaco per i bambini con il peso di Peter. Poche settimane dopo l’appello disperato di mamma Valentina l’Aifa ha dato l’ok alla somministrazione fino ai 13 kg e mezzo ed avviato, di concerto con la casa farmaceutica, studi clinici per la futura applicazione anche fino alla soglia dei 21 chili, aprendo le porte della speranza ad altre famiglie. Nel frattempo Valentina è letteralmente “volata” in Sicilia, al Nemo sud e nei prossimi giorni Peter inizierà la terapia genica.

“Mi sono sentita morire”

<<Tante volte ho sentito dire che le nostre vite fanno tutte parte di uno stesso disegno, come tessere di un grande puzzle. Oggi, posso dire davvero che nulla succede per caso- ha scritto mamma Valentina in una lettera pubblicata dal Centro clinico Nemo Sud su Facebook- Mentre scrivo mi trovo al NeMO SUD di Messina.Grazie al supporto del Centro, e per la prima volta da quando ho scoperto e affrontato la malattia neuromuscolare di mio figlio Peter, posso sperare che la sua vita migliori. Il mio piccolo e paffuto bambolotto è affetto da SMA1, la più aggressiva forma di atrofia muscolare spinale. Si manifesta nei primi mesi di vita e, quando al Great Ormond Street Hospital di Londra hanno confermato i nostri sospetti, Peter aveva appena un mese e mezzo. Non indoro la pillola. È stato un trauma. Mi sono sentita morire”.

Dal giugno 2020 le condizioni di Peter  peggioravano di giorno in giorno ma la famiglia è stata sostenuta dal personale dell’ospedale che ha seguito con amore e dedizione il bimbo e i genitori, spiegando passo per passo cosa stava accadendo e cosa si poteva fare. Anche da Londra i contatti con il Nemo Sud sono stati costanti.

Londra-Messina

Anche da lì abbiamo sentito il NeMO SUD vicino: a chilometri e chilometri di distanza da Messina, la rete di neurologi che ogni giorno dedica la propria vita a curare queste malattie rare, è riuscita a circondarci di affetto e competenza. Anche se viviamo e lavoriamo in Inghilterra da sei anni, è stato un grosso aiuto incontrare una dottoressa siciliana dell’equipe londinese (contattata proprio dal NeMO di Messina per aiutarci). E il grande lavoro di squadra che c’è tra il Great Ormond Street Hospital e il NeMO SUD ci ha permesso oggi di essere qui”.

Il volo verso Messina

Il marito è rimasto a Londra e mamma Valentina e Peter sono rientrati a Messina il 27 marzo dove il bimbo sarà sottoposto alla nuova terapia genica con Zolgensma, che potrà assicurargli una vita migliore. In Inghilterra questa terapia non è stata ancora approvata, così avevano avviato la raccolta di fondi. Ma a dare la buona notizia del sì dell’Aifa alla somministrazione del farmaco ai bimbi  fino ai 13,5 kg. È stata Daniela Lauro, vicepresidente di Fondazione Aurora Onlus- Centro clinico Nemo Sud e di Famiglie Sma. Peter è italiano e può quindi finalmente essere curato con Zolgesma.

Finalmente la speranza

Abbiamo sospeso subito la raccolta fondi perché il sistema sanitario italiano copre il costo del farmaco. Ma grazie ai soldi donati abbiamo potuto prendere un volo privato per tornare in Italia. I rischi per Peter, nel viaggiare su un volo di linea, erano troppo alti. Siamo stati in quarantena e oggi, finalmente, abbiamo cominciato l’iter per accedere alla terapia genica. Il NeMO SUD non ha nulla da invidiare al Great Ormond riguardo al trattamento dei pazienti. Lo sapevo ancor prima di arrivare, perché me lo avevano già detto. Ho potuto constatarlo oggi ancora di più”.

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