In Italia sono 35 i bambini affetti, uno risede nel versante jonico messinese. Lunedì la presentazione dell'evento di beneficenza
S. TERESA DI RIVA – Si svolgerà lunedì 17 febbraio alle 10.30 al Comune di Santa Teresa di Riva la conferenza stampa di presentazione dell’evento “Bambini per i Bambini” organizzato dall’associazione Jonciareporter in collaborazione con la Fidapa Santa Teresa Valle D’Agrò.
Si tratta di un concerto evento con la partecipazione straordinaria del Piccolo Coro Don Bosco di Taormina che avrà luogo il prossimo 7 marzo al Main Palace Hotel di Roccalumera.
Nel corso della serata saranno raccolti fondi da destinare all’ Associazione italiana sindrome di Kleefstra Aps. La sindrome di Kleefstra (Ks) è una malattia genetica rara. I pazienti presentano facies caratteristica, deficit cognitivo, ipotonia con gravi problemi di deambulazione, ritardo o assenza del linguaggio espressivo, cardiopatie, anomalie renali, epilessia, spettro autistico e disturbi del comportamento.
Al momento in Italia sono 35 i bambini affetti dalla sindrome di Kleefstra, uno dei 35 bambini risiede nel territorio jonico della provincia di Messina e rappresenta al momento l’unico caso in Sicilia. Da qui l’interesse a contribuire concretamente per far conoscere la sindrome e sostenere le famiglie.
“Si tratta – spiega la presidente della Fidapa Santa Teresa Valle d’Agrò Cettina Carnabuci – di un’iniziativa che abbiamo deciso di sostenere senza pensarci neanche un’istante. Vogliamo ringraziare le amministrazioni comunali che ci hanno sostenute e le realtà imprenditoriali che hanno contribuito alla realizzazione dell’evento. Come illustreremo in conferenza stampa è stato davvero un gioco di squadra”.
Alla conferenza stampa parteciperanno il sindaco di Santa Teresa di Riva Danilo Lo Giudice e gli amministratori dei comuni di Roccalumera, Antillo e Savoca che hanno sostenuto il progetto. Sarà presente anche il responsabile del Piccolo Coro Don Bosco di Taormina Ivan Lo Giudice.
