L'Iniziativa finalizzata a sostenere la ricerca sulla Sindrome di Kleefstra era stata presentata nei giorni scorsi al Comune S. Teresa di Riva
Nel rispetto delle direttive imposte dal nuovo decreto del presidente del Consigliod ei ministri Giuseppe Conte, finalizzate a contrastare e contenere il diffondersi del coronavirus, il concerto evento “I Bambini per i Bambini” in programma il 7 marzoa Roccalumera è stato rinviato a data da destinarsi.
“Ci dispiace molto ma ovviamente – spiegano gli organizzatori (associazione Jonicareporter in collaborazione con la Fidapa Santa Teresa Valle D’Agrò), che avevano presentato nei giorni scorsi l’iniziativa al Comune di S. Teresa di Riva (nella foto) – rispettiamo le direttive del Governo avendo come interesse primario la salute di tutti in particolare dei più piccoli. Vi informeremo sulla nuova data. Ringraziamo quanti avevano già contribuito invitando chi aveva preso il biglietto a conservarlo. Grazie a tutti per la comprensione. Speriamo di poter presto archiviare questo periodo difficile per tutto il Paese”.
Il concerto evento prevedeva la partecipazione straordinaria del Piccolo Coro Don Bosco di Taormina ed era finalizzato a raccogliere fondi da destinare all’Associazione italiana sindrome di Kleefstra aps. La sindrome di Kleefstra (KS) è una malattia genetica rara, diagnosticata per la prima volta nel 1999 e chiamata inizialmente “microdelezione del cromosoma 9q34.3″. Al momento in Italia sono 39 i bambini affetti dalla sindrome di Kleefstra, uno di loro risiede nel territorio jonico della provincia di Messina. In Sicilia solo un altro caso, in provincia di Siracusa.
La manifestazione ha l’obiettivo di sensibilizzare l’opinione pubblica sulle patologie rare e contribuire alla conoscenza della patologia per favorirne la diagnosi.
