Malattie rare: entro un anno, nascerà il registro regionale con i centri di riferimento

Malattie rare: entro un anno, nascerà il registro regionale con i centri di riferimento

Redazione

Malattie rare: entro un anno, nascerà il registro regionale con i centri di riferimento

lunedì 29 Ottobre 2007 - 15:56

E' il progetto emerso durante il convegno di esperti che si è concluso ieri, al Policlinico

Entro un anno, la regione Sicilia introdurrà un registro per le malattie rare che consiglierà i centri di riferimento a cui potersi rivolgere. Questa conquista trova le sue radici nella legge nazionale 279 del 2001, secondo cui l’Italia poteva reperire i fondi per la ricerca sulle malattie rare ed identificare nelle Regioni le strutture d’eccellenza.

Soltanto quest’anno, si è fatto il salto di qualità per la nostra regione. E’ scaturito nel corso di una tre giorni, organizzata da UNIAMO F.I.M.R. ovvero Federazione Italiana Malattie Rare o.n.l.u.s. e finanziata dal Ministero delle Politiche Sociali. L’evento, che si è concluso ieri, al padiglione NI del Policlinico, è stato presenziato dall’Assessore Provinciale alle Solidarietà Sociali, Pio Amedeo. Le malattie rare, proprio per la particolare caratteristica di avere una bassa incidenza sulla popolazione, spesso vengono sottovalutate dall’opinione pubblica. Pertanto, gli esponenti di UNIAMO FIMR cercano di sensibilizzare la collettività e, allo stesso tempo, arrivare ai pazienti affetti da queste patologie. Iniziative come questa del Policlinico hanno un grosso impatto, soprattutto per chi combatte l’isolamento sociale legato alla malattia.

Durante il convegno, i relatori hanno fornito spiegazioni sulla condizione legislativa, sugli effetti della presa in carico del paziente e relativa diagnosi della patologia, sono stati indicati i centri di eccellenza per migliorare la qualità della vita, ove possibile, a chi è stato colpito dalla patologia, ma anche alle proprie famiglie. La malattie rare investono qualunque apparato o sistema. Per questo, è necessaria una diagnosi tempestiva, se non addirittura precoce.

Si è sempre discusso sull’efficacia e sull’etica morale della fecondazione assistita. Uno dei problemi correlati a questa pratica clinica è proprio la possibilità di far nascere un individuo sano, malgrado i genitori siano portatori di una malattia. In questo modo, si potrebbero evitare tante sofferenze ai malati e ai propri parenti.

Al Policlinico di Messina, non esiste ancora un centro di riferimento o una casistica, ma esistono tante piccole realtà importanti. Nel settore della Neuropsichiatria Infantile, per esempio, lavora assiduamente la dirigente medica, Maria Bonsignore, che è responsabile per le malattie rare. Queste risultano uniche nel loro genere e hanno bisogno di essere debellate solo attraverso la ricerca scientifica. Intanto, Messina risulta impegnata in questo campo ed è anche la terza città, negli ultimi quattro mesi, ad aver realizzato un meeting di tale prestigio.

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