In occasione della tappa messinese di domenica, i due campioni hanno deciso di mettere all'asta le proprie maglie su ebay per realizzare una raccolta di fondi che servirà a trovare una cura contro la complessa patologia
La tappa messinese del Giro D’Italia non dovrà essere ricordata solo per le polemiche che hanno contraddistinto la fase preparatoria, ma anche per la solidarietà. In occasione del percorso “Messina-Etna”, infatti, i campioni Vincenzo Nibali e Gianni Visconti hanno deciso di donare al Fondo Amici di Edy, saranno messe all’asta su Ebay per realizzare una raccolta di fondi che servirà a trovare una cura contro la distrofia muscolare di Duchenne. L’evento, organizzato in collaborazione con le due società sportive, nasce con il sostegno del vincitore della Vuelta, Nibali, della Liquigas – Cannondale, e del campione italiano Giovanni Visconti, della Farnese Vini – Neri Sottoli, che gareggia con la maglia tricolore dedicata ai 150° dell’Unità d’Italia. Questo evento di solidarietà, legato al Giro d’Italia, è un nuovo speciale appuntamento che il campione Nibali, testimonial del Fondo Amici di Edy, promuove per aiutare Maurizio Guanta, il papà di Edy, nella raccolta fondi che servirà a finanziare un programma di ricerca che individui un approccio terapeutico per tutti quei bambini che, come suo figlio, presentano delle mutazioni genetiche meno comuni.
“E’ con grandissimo piacere e orgoglio che regalo la mia maglia al Fondo Amici di Edy per questa iniziativa. – ha dichiarato Vincenzo Nibali – Ho la fortuna di collaborare da tempo con Maurizio Guanta e l’associazione per aiutare il piccolo Edy: invito tutti i tifosi, gli appassionati di ciclismo e chi volesse sostenere la loro campagna in favore del piccolo Edy di non far mai mancare il proprio appoggio. Forza Edy!”. La Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker (DMD e DMB) è una malattia genetica causata da un’alterazione del gene della Distrofina, localizzato sul cromosoma X. Nell’età adulta, la degenerazione muscolare determina una grave compromissione del muscolo cardiaco, del diaframma e dei muscoli intercostali fino a rendere necessaria l’assistenza respiratoria. Attualmente, non esiste una cura specifica ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare che ha consentito di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita. Si stima che in Italia siano circa 5.000 le persone affette dalla patologia.
Parent Project Onlus, l’associazione di genitori fondata nel 1996, è impegnata nel finanziamento della ricerca scientifica e riveste un ruolo fondamentale nello studio di interventi mirati a sostenere le persone affette dalla distrofia di Duchenne e Becker e le loro famiglie. Dal 2002 ha aperto il Centro Ascolto Duchenne (CAD), un servizio gratuito che fornisce informazioni e del quale possono beneficiare tutti gli specialisti interessati all’approfondimento. Il CAD ha sede in Lombardia, Piemonte, Marche, Lazio, Puglia, Sardegna, Calabria e Sicilia.
