La campagna avviata dall'Associazione Parent Project Onlus per sostenere il progetto "Misura per Misura" per la ricerca contro la distrofia muscolare Duchenne e Becker si svolgerà dal 12 ottobre all'1 Novembre. Per partecipare basta donare 2 € mandando un SMS al numero 45504
Anche nelle situazioni peggiori, anche e soprattutto in quelle che sembrano portare unicamente verso la decadenza stessa dei pensieri positivi è necessario credere ancora nella speranza. Nel 1994, negli Stati Uniti, nasce l'Associazione Parent Project, un gruppo di genitori con figli affetti da distrofia muscolare Duchenne e Becker che decide di affrontare la malattia attraverso la sensibilizzazione e l'ascolto delle famiglie affette da un male tanto importante. Seguendo l'esempio Americano, in Italia nel 1996, nasce Parent Project Onlus, con il fine di migliorare la vita dei bambini colpiti dalla malattia e delle loro famiglie informando e sostenendo, anche psicologicamente, il loro cammino, promuovendo e finanziando la ricerca scientifica per combattere la distrofia muscolare e curando un network collaborativo che permetta la diffusione di procedure di trattamento clinico e di emergenza, linee guida e protocolli terapeutici e centri di riferimento su tutto il territorio nazionale.
La distrofia muscolare di Duchenne e Becker è una malattia genetica che si manifesta prevalentemente nei bambini maschi in età compresa tra i 2 ed i 3 anni di vita: la patologia comporta l'assenza di una proteina fondamentale, la Distrofina, problema che porta pian piano alla limitazione dei movimenti e ad una progressiva diminuzione della forza muscolare, portando il soggetto affetto sulla sedia a rotelle tra i 9 ed i 14 anni di vita. Anche il cuore ed i polmoni vengono colpiti dalla distrofia e così facendo viene resa necessaria la ventilazione assistita. Attualmente non esistono cure per la Duchenne, ma in Italia si continua a lottare.
Il progetto "Misura per Misura", nato nel 2010 ed ideato dal Prof. Eugenio Mercuri, ordinario di neuropsichiatria infantile all'Università Cattolica di Roma e Direttore dell'unità operativa di neuropsichiatria infantile del Policlinico A. Gemelli, è stato creato dopo l'istituzione di un network nazionale di specialisti provenienti da tutti i principali centri italiani in ambito neuromuscolare pediatrico e non, con l’obiettivo di costruire una infrastruttura volta alla raccolta di dati sulla storia naturale della Duchenne. I dati raccolti dall'iniziativa sono tantissimi ed il lavoro è ammirato in tutto il mondo. Attraverso la campagna "Anche il cuore è un muscolo", la quale durerà dal 12 Ottobre all'1 Novembre, la Parent Project Onlus chiede un atto di bontà a chiunque voglia sostenere il progetto: la raccolta fondi ha come fine ultimo la formazione della somma di 270.000 €, un assegno che servirà a finanziare uno specialista che si occuperà dell’elaborazione dei dati e un gruppo di fisioterapisti, operativi in 13 centri italiani, e che svolgerà la raccolta dati. Si può quindi contribuire inviando un SMS al numero 45504 e donare così 2 € per sostenere la causa. Sono tantissime le celebrità che hanno deciso di fare da testimonial per "Anche il cuore è un muscolo".
Nel 2002 l'Associazione Parent Project Onlus ha dato vita in Italia ai Centri Ascolto Duchenne, servizio di informazione e divulgazione clinica, legale e sociale, rivolto alle famiglie e agli specialisti e presente anche a Messina. All'interno della comunità sono coinvolte più di 20.000 persone, più di 20.000 cittadini che credono ancora nella speranza, nella voglia di vivere.
Per sostenere le attività: c/c postale 94255007 – BCC Ag. 19 di Roma IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775.
Donazione 5X1000: firmare nel riquadro "Sostegno del volontariato e delle organizzazioni non lucrative di utilità sociale, ecc." C.F. 05203531008.
Claudio Panebianco
