Stefania, mamma di un ragazzo autistico: «Mio figlio ha diritto ad un futuro» - Tempostretto

Stefania, mamma di un ragazzo autistico: «Mio figlio ha diritto ad un futuro»

Danila La Torre

Stefania, mamma di un ragazzo autistico: «Mio figlio ha diritto ad un futuro»

domenica 14 Aprile 2019 - 07:25
Stefania, mamma di un ragazzo autistico: «Mio figlio ha diritto ad un futuro»

la storia di una donna che ha dedicato la sua vita a quel figlio speciale che ama con tutta sé stessa e che vorrebbe sapere al sicuro anche quando lei e suo marito non ci saranno più

«Sono una mamma felice ma preoccupata per il futuro di mio figlio, perché non so cosa sarà di lui quando non ci saremo più noi genitori».A raccontarci la sua storia è Stefania, mamma di un ragazzo speciale di nome Manuel, affetto dalla sindrome di Asperger.

Stefania ha avuto Manuel all’età di 24 anni e sono cresciuti insieme. Lui oggi è un ragazzo di 22 anni che vive la sua disabilità con «normalità»: va in palestra, a teatro, fa nuoto ed equitazione , ha imparato a cucinare ed è perfettamente in grado di pagare le bollette da solo.

La parola normalità ricorre spesso nelle affermazioni di Stefania, che giovanissima si è trovata ad affrontare una situazione non prevista: «Ho avuto una gravidanza splendida e come capita a tutte le donne in attesa di un figlio pensavo al futuro roseo del mio bambino, che con mio marito avevamo cercato e desiderato. Quando ti nasce un figlio, ti aspetti che sia come tutti gli altri», racconta senza ipocrisie e con la consapevolezza che oggi Manuel è il miglior figlio che avrebbe potuto avere.

Stefania, che sin dal primo momento ha avuto al suo fianco suo marito e tutta la sua famiglia, si è resa presto conto che suo figlio aveva comportamenti diversi dai suoi coetanei: «All’età di 2 anni mi sono accorta che c’era qualcosa che non andava: metteva gli oggetti in fila, aveva un ordine maniacale e se qualcuno scombinava quell’ordine si arrabbiava molto. Inoltre voleva indossare sempre le stesse scarpe e quando andavano a comprarne di nuove aveva delle reazioni che capivo non fossero normali. C’erano dei segnali che mi dicevano che qualcosa non funzionava, e così un giorno, mentre giocava, l’ho preso di forza e l’ho portato da un neuropsichiatra dell’Asl. Mi sono presentata lì senza appuntamento perché volevo assolutamente sapere cosa avesse mio figlio. Quel giorno ero talmente determinata che riuscii a farmi ricevere sebbene non avessi prenotato la visita. La diagnosi è arrivata al secondo appuntamento ed era tremenda: lo specialista mi disse testualmente che mio figlio aveva una malattia incurabile, che non avrebbe mai parlato e che per tutta la sua esistenza sarebbe rimasto nel suo mondo».

Quello è stato il momento più drammatico per mamma Stefania, che fortunatamente ha potuto contare sul sostegno amorevole di suo marito e dei suoi genitori: «Non nascondo che uscita dall’Asl avevo pensato di buttarmi giù da un ponte insieme a mio figlio. In quel periodo ero anche sola, perché mio marito, comandante sulle navi, era lontano da Messina. Per fortuna, non ho dato ascolto al mio istinto ma ho deciso di andare lì dove trovo sempre calore e conforto: dai miei genitori. Mi hanno subito rasserenato, e non scorderò mai le parole di mio padre: “lo ameremo così com’è e gli daremo tutte le cure di cui ha bisogno” mi disse».

In realtà, Manuel è riuscito a fare molto di più di quello che quel medico aveva previsto, e – come sottolinea Stefania – «è andato oltre ogni aspettativa». Tuttavia, il percorso non è stato semplice e neanche breve.

«Dopo aver informato della diagnosi mio marito, al quale avevo cominciato ad accennare qualcosa mentre era in Brasile, decisi di portare mio figlio in una struttura privata, dove il medico mi ha confermato che Manuel era affetto dalla sindrome di Asperger, forma di autismo intelligente. Mi sono rivolta ad un centro privato perché volevo che mio figlio fosse seguito sempre dalla stessa persona e non da chi capitava di turno. Quel medico ha avuto in cura mio figlio ai 3 ai 18 anni, ed è stato fondamentale per la sua crescita».

Stefania ha garantito a suo figlio le migliori cure, ma se oggi Manuel è un ragazzo autonomo nonostante la sindrome di Asperger è grazie al ruolo svolto da tutti i componenti della famiglia: dal padre alla sorella, dai nonni agli zii , fino al cugino coetaneo con cui c’è un legame fortissimo.

«Siamo una bella famiglia, e devo dare merito a mio marito di essermi stato vicino sin dal primo momento , anzi all’inizio lo ha accettato anche più di me. Abbiamo affrontato tutto insieme, e non era affatto scontato, ci sono tante coppie che in queste situazioni si lasciano. All’inizio è stata durissima, ma siamo sempre rimasti uniti».

Dopo cinque anni dalla nascita del primogenito, Stefania e suo marito hanno deciso di avere un secondo figlio, ma è stata scelta meditata e sofferta: «Non nascondo che avevamo paura e così prima di concepire Gaia, che oggi è una splendida ragazza di 18 anni, ci siamo sottoposti a tutti gli esami genetici. Il ruolo di Gaia nella vita di Manuel è fondamentale, anche se all’inizio per lei non è stato semplice . Pian piano le abbiamo insegnato a vivere con normalità la condizione di suo fratello».

Stefania ha dedicato tutta la sua vita a Manuel, rinunciando a frequentare l’Università e a lavorare. Lo ha seguito passo passo durante gli anni della scuola fino al diploma, arricchito da quella medaglia per meriti scolastici di cui racconta con immenso e motivato orgoglio, perché frutto di enormi sacrifici e rinunce.

«Il trucco è non pensare che tuo figlio sia malato. In questi anni gli abbiamo insegnato contare su sé stesso e a vivere con normalità. Ora gli stiamo insegnando ad essere autonomo. Ammetto che per me i primi anni sono stati duri, era difficile accettare la diversità di mio figlio,  ma ora adoro al sua spontaneità,  quando di punto in bianco mi dice: “mamma che sei bella”, “mamma io ti amo”. Mio figlio Manuel è un ragazzo sereno, indipendente, meraviglioso, “l’angelo in terra “ diceva mio papà. E io  oggi lo rifarei esattamente com’ è».

C’è un cruccio però che assilla Stefania e la sua famiglia: il futuro di Manuel, quando lei e suo marito non ci saranno più. «Non vogliamo assolutamente gravare su nostra figlia, non sarebbe giusto. La verità è che ci vorrebbero delle strutture adeguate e la possibilità per queste persone di avere un’indipendenza anche quando rimangono sole. Il nostro desiderio è che Manuel possa trovare un lavoro, ma purtroppo in Italia non è facile per un ragazzo autistico, contrariamente a quanto avviene in altri paesi europei. Manuel è iscritto al Centro per l’impiego nella categorie protette da tre anni ma non è mai arrivata alcuna chiamata. Sono molto rammaricata, perché anche mio figlio ha diritto ad avere un futuro».

Manuel oggi percepisce il sussidio dello Stato, ma per molti anni mamma Stefania non ha voluto saperne: «Fino ai 18 anni non avevamo mai chiesto l’invalidità perché io non accettavo di prendere un sussidio per la condizione di mio figlio, poi mio marito mi ha convinto dicendomi che dovevamo pensare al suo futuro. I soldi che prendiamo li stiamo infatti mettendo da parte, non abbiamo mai toccato un euro . Per me è stata una botta tremenda chiedere il sussidio, però mi sono resa conto che mio marito aveva ragione: oggi pensiamo noi a nostro figlio, e quando non ci saremo noi chi lo farà? Lo Stato pensa davvero che una persona disabile possa vivere con 700/800 euro di sussidio?».

La domanda che angoscia Stefania è la stessa che probabilmente angoscia tutti i genitori di persone “speciali”, a cui lo Stato italiano non è al momento in grado di dare risposte adeguate e degne di un Paese civile.

Danila La Torre

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