Nel frattempo, continua il convegno sulle malattie genetiche
Via libera alla sensibilizzazione sulle malattie rare. A partire da oggi, al Policlinico, si apre un convegno che affronterà le delicate problematiche legate a queste patologie. La tre giorni, che si protrarrà fino al 28 ottobre, si svolgerà nel Padiglione NI e ospiterà autorevoli esperti del settore. Spesso, anche a livello mondiale, se ne discute poco o, comunque, non abbastanza per trovare radicali soluzioni diagnostiche. Stavolta, Messina è stata scelta come la terza città su cui graviteranno importanti studiosi.
La prima manifestazione si è aperta a Milano, dal 29 giugno al 1° luglio 2007. La seconda si è svolta a Roma dal 21 al 23 settembre, al Policlinico I dell’Università degli Studi -La Sapienza-.
La barriera più imponente da abbattere è quella di poter riconoscere la malattia rara prima della nascita. Tema che ha sempre acceso molteplici polemiche. Ecco perché nel convegno si parlerà della difficoltà di ricevere una diagnosi tempestiva, ma anche di malattie rare in età pediatrica e adulta, di problematiche emozionali, di banche dati genetiche, farmacologiche ed assistenziali e loro peculiarità e funzionamento, di politiche regionali per le malattie rare e dello stato dell’arte della Ricerca.
Il Progetto è organizzato da UNIAMO F.I.M.R. ovvero Federazione Italiana Malattie Rare o.n.l.u.s. e finanziato dal Ministero delle Politiche Sociali. Un incontro che offre la possibilità di raggiungere tutti i pazienti affetti da patologie rare. In questo modo, si crea una rete d’informazione trasparente che cerca di eliminare i dubbi dovuti alla mancanza di conoscenza. La malattia spaventa e, spesso, non lascia spazio alla lucidità. Bisogna divulgare ogni dettaglio che la circonda. Così, vengono in aiuto iniziative come questa del Policlinico, unica nel suo genere. Verranno spiegate la condizione legislativa, gli effetti della presa in carico del malato e relativa diagnosi della patologia, verranno consigliati i centri di eccellenza a cui rivolgersi, annientando l’isolamento individuale e migliorando la qualità della vita, ove possibile, a questo tipo di pazienti.
Intanto, da ieri mattina fino a domani, si discute di un altro tema ancora poco conosciuto: le malattie genetiche. Il convegno si svolge a Palazzo dei Congressi ed è organizzato dal direttore dell’Unità Operativa di Genetica Pediatrica, Carmelo Salpietro. Si tratta dell’VIII Meeting Nazionale di Genetica, Immunologia e Terapie Innovative in Pediatria e si avvale di esperti internazionali come il prof. Bruno Dallapiccola, ordinario di Genetica Medica dell’Università “La Sapienza- di Roma e prof. Armido Rubino, ordinario di Pediatria dell’Università “Federico II- di Napoli.
