La storia di Giovanni, il bimbo di 4 anni arrivato dalla Puglia a Messina per ottenere un costoso farmaco sperimentale contro la Sma

Giovanni ha poco meno di 4 anni ma da qualche giorno per lui, mamma Delia e papà Pasquale è stato come rinascere, e ricominciare a “contare” il tempo che passa, alla luce di una speranza nuova. Perché Giovanni ha la Sma di tipo 1, forse la più grave forma di questa malattia genetica degenerativa, e per lui tutto è difficile: reggersi in piedi, tenere la testa dritta anche da seduto, coordinare i movimenti, parlare.

A Messina però ha ottenuto il farmaco sperimentale che potrebbe cambiargli la vita, dandogli una speranza di miglioramento considerevole. E’ lo Zolgensma, costosissimo e arrivato dall’estero al Policlinico della città dello Stretto, dove il professor Antonio Toscano ha aderito alla sperimentazione. Così Giovanni e mamma Delia sono arrivati a Messina da Sannicandro di Bari, dove vivono, per la somministrazione controllata del farmaco, acquistato grazie alla tenacia di un gruppo di mamme coordinate da Nadia Pontrandolfo (nella foto insieme a Giovanni).

La battaglia di Nadia e delle “mamme” contro la Sma

Nadia ha trovato il tempo, la forza e le risorse per sostenere la famiglia di Giovanni, ma soprattutto ha trovato nel presidente della regione Puglia Michele Emiliano il sostegno più importante per realizzare il sogno di Giovanni. Un sogno che oggi è speranza, quella di recuperare molta più mobilità autonoma rispetto a quella che oggi l’atrofia muscolare spinale gli concede.

La cura off label e il protocollo Aifa

Giovanni è il primo paziente in Italia che ha l’accesso al farmaco “fuori” dal protocollo Aifa. L’Agenzia ha aperto al trattamento anche per lui, che è tracheotomizzato e con peg, la regione Puglia si è fatta carico delle procedure di rimborso, il dottor Toscano a Messina ha consentito l’ultimo passaggio.

E’ così la dottoressa Eloisa Gitto della terapia intensiva pediatrica del Policlinico di Messina insieme alla collega neurologa Sonia Messina hanno potuto occuparsi di lui.

Rispetto ad altre terapie che fino ad oggi Giovanni ha seguito, lo Zolgensma consente l’assunzione in una unica somministrazione e non le periodiche iniezioni spinali, e ovviamente promette una efficacia maggiore.

Il sorriso di Giovanni e il suo futuro

Adesso il resto lo farà il tempo. Mamma Delia e Nadia continueranno a supportarlo con la forza che ci hanno sempre messo, Giovanni continuerà a sorridere, a sperimentare modi nuovi per stare in piedi e muovere i propri muscoli, continuerà a scrivere piccoli messaggi sulla sua lavagnetta preferita e a “guidare” l’auto sulle gambe di papà Pasquale. Perché Giovanni sa già leggere e scrivere ed adora farlo.

Da domani potrà contare su più forza per fare tutto questo e sarà più autonomo anche alla guida della sua “carrozzina”. Insomma una “spada” in più nell’armatura di questo piccolo principe tenace dal sorriso dolcissimo, che ad aprile compirà 4 anni.

Alessandra Serio e Matteo Arrigo

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