Genitori, parenti e familiari della piccola Federica Calà, affetta da una forma di distrofia, si sono uniti al presidio che sosta davanti a Montecitorio dal 23 settembre. I manifestanti chiedono la liberalizzazione del metodo stamina

A Roma per sostenere la battaglia per la liberalizzazione delle “cure compassionevoli”. E’ accaduto il 10 settembre scorso quando familiari e parenti della piccola Federica Calà – la bimba di soli tre anni di Rocca di Capri Leone affetta dalla SMARD1 – hanno raggiunto il presidio che già dal 23 luglio sostava di fronte a Montecitorio, per affermare il diritto alle cure sperimentali promosse dal professor Davide Vannoni.

Una guerra alla supremazia dei cavilli burocratici, agli interminabili iter giudiziari (al momento la sola via di accesso alle terapie), alle “corporazioni farmaceutiche che difendono i loro privilegi a discapito dell’interesse degli ammalati” – come ha affermato Vannoni, anch’egli presente al corteo nella città eterna.

La SMARD1 – atrofia muscolare spinale con distress respiratorio – sorella di malattie come la distrofia – porta a una progressiva riduzione a uno stato di semi immobilità, una sentenza di morte che è calata nera su Davide e Maria, i genitori di Federica, nei primi mesi di vita della bambina, quando dopo l’iniziale felicità divenne chiaro che la piccola non era dotata della stessa forza fisica dei suoi coetanei e mirate analisi evidenziarono una parziale ipotonia del suo apparato muscolatorio.

Al momento l’unica fonte di speranza è rappresentata proprio dal metodo sperimentale del professor Vannoni, ideatore della cura stamina sulla quale i riflettori sono stati accesi anche dal noto programma televisivo “Le Iene”.

Il problema, tuttavia, è rappresentato dall’atteggiamento ostruzionistico e palesemente restio delle istituzioni a dare il via libera all’utilizzo della terapia su tutti i malati. L’accesso a questo genere di cure è infatti filtrato dal severo veto posto dai tribunali, gli unici autorizzati a concedere o negare, con regolare sentenza, il tanto agognato “si” alle cure, le stesse di cui Federica – e come lei tanti altri bambini in tutto il paese – avrebbe bisogno e che il tribunale di Patti ha ritenuto poterle essere erogate.

Un percorso lungo, travagliato, irto di contrattempi, lungaggini giudiziarie, speranze frustrate e spese legali non indifferenti. Una lunga serie di step imposti dall’alto, il cui significato sembra del tutto sbiadire al confronto con il tunnel nero di paure e dolore che malati e famiglie si ritrovano ad affrontare. Un cammino che si conclude spesso con decisioni opposte da parte degli organi giudiziari aditi, nonostante una sostanziale equivalenza dei presupposti, e ciò a causa del diverso criterio di giudizio adottato dai tribunali nelle varie città e regioni d’Italia.

Tanti alla manifestazione a Roma sono accorsi in nome di un diritto alla felicità e a curarsi che non può essere negato, tanti si sono fatto carico della tragedia della piccola Federica e della sua famiglia affrontando il viaggio nella capitale, da parenti a familiari, alla nonna Maria, alla stessa infermiera della bimba, Samantha, per urlare dissenso e disperazione, rendere omaggio alle vittime sacrificali di una malattia che non perdona, reggere la ringhiera con su scritto “omaggio ai caduti” in ricordo delle persone affette dalla medesima patologia che non ce l’hanno fatto e la cui lista – che rischia di allungarsi sempre più – poteva, a loro dire, essere notevolmente accorciata solo dando fiducia al professor Vannoni.

“Ci sono cuori grigi che dovrebbero guardare queste persone negli occhi – dice lo stesso Vannoni indicando Montecitorio – abbiamo quaranta persone in cura, e non vi è stato nessun effetto collaterale. Tutti i pazienti stanno migliorando. Nessuno può negare la speranza a queste persone” – ha poi spiegato il medico a difesa del proprio metodo di cura.

Intanto, proprio in questi giorni, il parere redatto dal comitato scientifico sul metodo stamina, è stato consegnato al ministro della salute, Beatrice Lorenzin. Un nuovo prodotto delle severe maglie burocratiche dal quale non sembra potersi ricavare motivo di speranza. E, infatti, pur non essendo il ministro vincolato da quanto esposto nello stesso, le osservazioni sulla terapia Vannoni esposte dai competenti studiosi sembrano sancirne la totale bocciatura a causa della scarsa consistenza scientifica della stessa.

Risuonano le parole di Sonny Foschino, presidente dell’associazione Peppino Impastato, intervenuto all’evento con parole di speranza: “Ogni cittadino ha il sacrosanto diritto di essere felice. E la felicità oggi io la leggo negli occhi di Federica, di Nicola, di Sandro e di tutti i bambini che ho incontrato qui; oggi mi hanno insegnato tanto. Quella lista di caduti non ha bisogno di altri nomi”. (Sara Faraci)