Compie ormai sette anni, la manifestazione che speriamo premi sempre più l’impegno dei generosi volontari dell’Associazione che si batte in città contro questa terribile patologia e per alleviare la sofferenza degli ammalati
Come ogni anno, da sette anni a questa parte, anche domani, in occasione della festa di San Valentino, l’Associazione Volontari contro la Fibrosi Cistica organizza a Piazza Cairoli (fronte negozio Calzedonia) dalle ore 9 alle 19 e 30 una vendita di primule: il giorno del 14 febbraio non è stato scelto a caso ma proprio perché chi acquisterà una piantina per donarla nell’occasione della festa degli innamorati, potrà compiere un doppio gesto di amore verso la persona amata ma anche verso la sofferenza ed il dolore.
La somma raccolta sarà destinata a migliorare le condizioni di vita dei tanti bambini affetti da questa malattia, lungodegenti al Policlinico universitario di Messina e la vendita stessa sarà accompagnata ad un’azione di sensibilizzazione e d’informazione sulla Fibrosi Cistica, la più comune delle malattie genetiche gravi e che nel mondo colpisce oltre 70.000 persone, maschi e femmine quasi in egual misura e che ha un decorso diverso da un malato all’altro. -Chi nasce con la malattia- – afferma Liliana Modica, presidente dell’Associazione Volontari contro la Fibrosi Cistica – -ha ereditato un gene difettoso (gene CFTR mutato) sia dal padre che dalla madre, che sono portatori sani: in Italia essi sono circa 2 milioni e mezzo. Gli organi più colpiti dalla malattia sono bronchi e polmoni: all’interno dei bronchi il muco tende a ristagnare e questo predispone ad infezioni respiratorie; il secondo organo interessato, in circa l’85% dei soggetti, è il pancreas che è ostruito dalle sue stesse secrezioni e non svolge l’azione normale di riversare nell’intestino gli enzimi per la digestione dei cibi. Altri organi sono l’intestino, il fegato e i dotti deferenti nel maschio. La diagnosi di Fibrosi Cistica oggi in Italia- – continua la Modica – -si fa sopratutto in base a procedure di screening della malattia, piuttosto che in base ai sintomi. Chiunque, se desidera avere dei figli e vuole prevenire il rischio, può sapere se è portatore sano attraverso il test genetico per FC (test preconcezionale). Se risulta portatore, è importante che anche il partner esegua lo stesso test. Se entrambi risultano portatori sani possono ricorrere, in caso di gravidanza, alla diagnosi prenatale che può dire con certezza se il feto è o non è affetto dalla malattia.
Se non ci sono ragioni particolari di sospetto, non è opportuno eseguire il test per la FC sul feto, perché non dà risultati sicuri, nel caso di coppie che non siano sicuramente portatrici; inoltre la risposta spesso viene data in un’epoca avanzata della gravidanza.-
L’Associazione Volontari contro la Fibrosi Cistica nasce a Messina il 18 Aprile 1991 grazie alla sensibilità di alcuni genitori e operatori volontari del Tribunale per i diritti del malato.
-Le lotte dell’Associazione, in prima fase, sono state rivolte all’ottenimento di stanze di degenza che potessero garantire la necessaria riservatezza ai pazienti- – sottolinea la presidente dell’Associazione – -ed all’acquisto di attrezzature medicali (nebulizzatori e apparecchiature per aerosol a ultrasuoni, dispositivi per la fisioterapia respiratoria) non in dotazione al Policlinico Universitario di Messina.
I successi più importanti, ottenuti anche con gesti eclatanti, sono stati sia la garanzia di un equipe assistenziale (personale medico ed infermieristico)del reparto di Pediatria II esclusivamente dedicato alla cura dei degenti affetti da Fibrosi, sia l’assegnazione nel Padiglione NI di un reparto destinato esclusivamente alla cura della malattia.
Da allora, gennaio 1992,- – prosegue Liliana Modica – -l’Associazione continua a farsi carico della soluzione dei problemi del reparto, dell’arredo parziale dello stesso, con la creazione di confort assistenziali nelle stanze di degenza: letto destinato all’accompagnatore, frigorifero, televisore, attrezzatura per aree comuni quali cucina, palestra e giochi per bambini. Questo è stato possibile anche grazie alla generosità di altre Associazioni che nel tempo hanno affiancato i nostri volontari per il reperimento di fondi e la diffusione della cultura della solidarietà.
E’grazie a tali iniziative- – conclude la presidente dell’Associazione – -che, dopo l’approvazione della legge nazionale a sostegno della Fibrosi Cistica, è stata possibile l’Istituzione del Centro di supporto regionale per la Fibrosi Cistica, presso L’U.O. di Fibrosi Cistica e Gastroenterologia Pediatrica del Policlinico Universitario di Messina.
Di recente, l’Associazione ha indirizzato le sue attività anche al sostegno della Ricerca, provvedendo al finanziamento diretto di progetti proposti dalla “Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica di Verona” ed al contributo economico per la formazione specialistica, presso prestigiosi Centri nazionali ed internazionali, di giovani medici che collaborano presso il Centro di Messina.-
Da sempre i Messinesi hanno dimostrato grande generosità ed attenzione verso questa iniziativa: noi tutti speriamo che anche quest’anno – come concorda la presidente medesima dell’Associazione Contro la Fibrosi Cistica – -visiteranno numerosi la tenda allestita in piazza grazie alla sensibilità della Protezione Civile di Messina-.
