Da 13 anni è affetta da una rarissima malattia genetica. Federica però non ha mai smesso di lottare e aggrapparsi alla vita. Ecco il trailer del docufilm sulla sua vita

Servizio di Silvia De Domenico

MESSINA – Una forza straordinaria nonostante il suo corpo ormai non le appartenga più. Federica non si muove più e non respira autonomamente. Ogni giorno la Smard 1, una malattia genetica rarissima, si porta via un pezzetto di lei. Ma la sua voglia di vivere è più forte, il suo sorriso non abbandona mai il suo volto e la rassegnazione non è una parola che fa parte del vocabolario della famiglia Calà Scaglitta.

“Federica è la nostra maestra di vita“

“Con Federica abbiamo imparato a diventare genitori e dopo aver scoperto la sua malattia abbiamo imparato a convivere con la sua unicità”, racconta la mamma Laura Portale. “Qualsiasi difficoltà si può superare, questo ci ha insegnato Federica. Lei è stata la nostra maestra di vita”.

Lottare contro la malattia e gli ostacoli della sanità

E di difficoltà in queste 13 anni i genitori di Federica ne hanno incontrate tante, a cominciare dagli ostacoli burocratici che hanno ridotto le ore di assistenza domiciliare per la ragazzina di Rocca di Caprileone (leggi qui l’articolo). Ai tanti problemi legati al fatto di avere una figlia che vive la sua vita in orizzontale, attaccata ad un respiratore 24 ore su 24, si sono aggiunti quelli legati alla difficoltà di accedere alle cure. Ma la famiglia non si è mai arresa e mai lo farà. “Non possiamo fermarci, dobbiamo essere più forti della malattia”, racconta il papà Davide Calà Scaglitta. “Finchè lei è qui con noi dobbiamo fare di tutto per far rispettare i suoi diritti”.

Il docufilm “Federica”

Dalla sua storia è nato un docufilm che porta il suo nome. La regia è di Ambrogio e Niccolò Crespi e la produzione di Ultimo Tv. Il cortometraggio della durata di 30 minuti uscirà nelle prossime settimane e sarà presentato da AdnKronos.

Il cortometraggio racconta tutti gli aspetti della SMARD1: atrofia muscolare spinale con distress respiratorio. Una malattia rarissima che non ha ancora nessuna cura, nessuna aspettativa, nessun rimedio.

Quella della dolce Federica è una vita in orizzontale: ogni giorno che passa la malattia si impadronisce del suo corpicino, che nonostante tutto cresce portandola ora nella fase adolescenziale. Da un po’ di tempo ormai non riesce più a muovere nessun muscolo, non mangia più autonomamente e vive attaccata ad un respiratore.

Ma c’è qualcosa di speciale in Federica, che oggi quasi non parla più: la sua lucidità mentale, l’amore che trasmette, il sorriso che emerge dai suoi sguardi, dai suoi occhi pieni di vita. La sua unicità. E al suo fianco ci sono sempre stati due genitori straordinari, che sono stati capaci di trasformare una tragedia in normalità.

Tutto ciò che Federica non può fare loro riescono a riprodurlo nella sua quotidianità inventandosi qualunque cosa che possa strapparle anche solo un sorriso. E tanti di questi emozionanti attimi di “normalità” sono ben raccontati nel doculfilm dei Crespi, grazie all’inserimento di filmati amatoriali registrati dalla famiglia sin dalla nascita della figlia.

Laura e Davide hanno anche fondato l’associazione “Family’s Smard La Dolce Federica Onlus”, che grazie a tutte le raccolte fondi è riuscita a far sviluppare la prima ricerca in Italia tramite il Centro Dino Ferrari di Milano. Il 2022, inoltre, è l’anno dell’inizio della speranza. La prima possibile cura ha iniziato una sperimentazione in Ohio, negli Stati Uniti.