Malattie genetiche rare: solo l'informazione può aiutare la ricerca

Malattie genetiche rare: solo l’informazione può aiutare la ricerca

Malattie genetiche rare: solo l’informazione può aiutare la ricerca

mercoledì 05 Marzo 2008 - 14:35

Presentato stamani al Policlinico il convegno che si terrà al reparto di Pediatria il 7 e l'8 marzo

Confronto e Informazione. Queste le due parole chiave ripetute a più riprese dai professori Bruno Dallapiccola (nella foto) e Carmelo Santalco, “padri- del sesto convegno interregionale sulle “malattie genetiche rare-, presentato questa mattina al Policlinico Universitario di Messina.

Il congresso, che si terrà dal 7 all’8 marzo nell’aula magna del reparto di Pediatria, ha come principale obbiettivo l’incontro tra numerosi esperti del settore, al fine di diffondere il più possibile le informazioni a disposizione dei vari centri ospedalieri interessati all’argomento.

Durante la conferenza stampa di oggi, il professor Dallapiccola, ordinario di Genetica Medica della Università La Sapienza nonché direttore dell’Istituto Mendel di Roma, si è spesso soffermato sull’importanza della diffusione delle nozioni sulle malattie genetiche rare. «La difficoltà – dice Dallapiccola – sta proprio nel capire cosa sono queste malattie e come affrontarle. Per molte di esse non esistono neanche farmaci adeguati. Ogni centro ha il dovere di confrontarsi con gli altri al fine di raggiungere più velocemente l’obbiettivo. Fortunatamente, i centri di Messina, S. Giovanni Rotondo e Roma sono strettamente connessi in questa lotta e forniscono numerose indicazioni agli altri centri nazionali e, nonostante la scarsezza di risorse di cui dispongono, sono riuscite a produrre progetti all’avanguardia. Messina e il professor Santalco – continua Dallapiccola – si trovano al centro di questa collaborazione, con un importante funzione di regia».

La denominazione del convegno racchiude volutamente il termine Interregionale; secondo Dallapiccola infatti “l’autonomia concessa alle regioni su questi tipi di ricerca è un non-senso. Non bisogna creare divisioni, il progetto di ricerca dovrebbe essere portato avanti a carattere nazionale. E quello che stiamo cercando di fare-.

Il convegno, inoltre, vedrà la partecipazione dei pediatri genetisti di Palermo, Catania, Troina e Catanzaro con la presentazione dei casi più importanti diagnosticati nell’ultimo anno e quattro sessioni didattiche incentrate sulle più importanti malattie rare in Neurologia, Immunologia, Dermatologia e Nefrologia.

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