Il professore di neurologia dell'Università di Messina e direttore di Neurologia del Policlinico tra i relatori dell'evento che ha voluto riaprire la discussione sulle malattie rare
O.MA.R. – Osservatorio Malattie Rare – promuove ogni anno l’Orphan Drug Day. Un evento che rappresenta una preziosa occasione per fare il punto sulla ricerca sui Farmaci Orfani in Italia con le istituzioni e le industrie farmaceutiche. Oggi la V edizione che ha come obiettivo la riapertura della discussione sulle malattie rare.
L’emergenza sanitaria da COVID-19 ha, infatti, reso ancora più evidenti le criticità da sempre avvertite dalle persone con malattia rara. Nel 2020, e probabilmente per tutto l’anno a venire, le risorse economiche, organizzative e strutturali, saranno dedicate al trattamento dei pazienti con infezione da virus SARS-CoV-2, alla ricerca di terapie e procedure efficaci per il contrasto della pandemia.
In questa situazione tutte le altre patologie passano in secondo piano, e avranno tanta meno attenzione quanto minore è il numero di persone che ne sono affette. Per le malattie rare questo significa la perdita anche di quel poco di attenzione e organizzazione guadagnata nel decennio passato. Ai ritardi già accumulati nell’approvazione di alcune norme e all’efficiente applicazione di quelle già esistenti – più volte segnalate dai pazienti – se ne aggiungeranno inevitabilmente altre, a meno che non vi sia una forte volontà e un piano per evitarlo.
Per affrontare questi temim si è svolta oggi online la V Edizione dell’Orphan Drug Day. L’evento rappresnta l’occasione per contribuire ad invertire questa tendenza e riaprire la discussione sulle Malattie Rare, adottando come punto di partenza le richieste fatte nella Relazione Programmatica, presentata dall’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare nel mese di settembre. Nel corso dell’evento verrà fatto il punto su ciò che, a fronte dell’esperienza che stiamo vivendo, sui può e si deve necessariamente fare. Perché le malattie rare non tornino ad essere anche malattie dimenticate: un passo indietro di 20 anni che non possiamo permetterci.
Tra i relatori il messinese Giuseppe Vita, professore ordinario di neurologia dell’Università di Messina, direttore della U.O.C. di Neurologia e Malattie Neuromuscolari del Policlinico “Gaetano Martino”: «Porto nel Convegno la nostra esperienza che si è formata in oltre 30 anni di impegno nella diagnosi, cura e ricerca nel campo delle malattie rare neuromuscolari. Nell’ultimo decennio abbiamo partecipato ad oltre 20 studi sperimentali su farmaci innovativi, alcuni dei quali hanno costituito una vera rivoluzione terapeutica. Dobbiamo rafforzare il nostro impegno verso le malattie rare, soprattutto in questo momento così difficile affinchè questi malati fragili non vengano privati della assistenza che è dovuta loro»..
Presenti all’evento anche la senatrice Paola Binetti Presidente Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare, l’onorevole Fabiola Bologna componente Commissione XII “Affari Sociali” alla Camera dei Deputati, Francesco Macchia Coordinatore OSSFOR -Osservatorio Farmaci Orfani, Walter Ricciardi Consulente nella gestione dell’emergenza Coronavirus del Ministro della Salute, Giuseppina Annichiarico Coordinamento Malattie Rare Regione Puglia, Stefania Tobaldini Presidente A.I.A.F. Onlus, Giuseppe Limongelli Centro di Coordinamento Malattie Rare Regione Campania, Manuela Battaglia Responsabile della Ricerca di Fondazione Telethon.
