Irccs, Leo Club, Lions e Cambiamenti Aps hanno ragionato su vari argomenti: dalla tutela del diritto alla vita ai dati su diagnosi e cure
MESSINA – “La sanità che vogliamo. Le malattie neuromuscolari rare” è il titolo dell’incontro organizzato da Lions e Leo Club Messina Ionio, insieme all’associazione “Cambiamenti Aps”, tenutosi al Palacultura e incentrato sulle malattie neurologiche rare in particolare sulla SLA.
Dopo i saluti di Giacomo Caudo, presidente dell’ordine dei medici di Messina, Alessandro Giuffrida, presidente del Leo Club, Teresa Passaniti, presidente del Lions Club, Paolo Valenti, vicegovernatore del dristretto e Maurizio La Spina, coordinatore distrettuale, Giuseppe Caristi, presidente di “Cambiamenti Aps”, ha parlato delle malattie neuromuscolari rare, come la Sla.
Caristi ha fatto riferimento al tanto discusso ”testamento biologico”, riportato dalla legge del 22/12/2017 n. 219, che tutela il diritto alla vita, alla salute e alla dignità e che esprime il concetto di libera scelta del trattamento sanitario. Caristi ha, inoltre, ricordato quanto l’associazione “Cambiamenti” ha fatto da quando nel 2009 è stata costituita su invito del Prof. Dino Bramanti.
Il Prof. Bramanti, che ha moderato l’incontro, ha esposto alcuni dati molto scoraggianti, sulle malattie neurologiche rare: meno del 5% di queste malattie ha una cura, il 75% sono bambini, il 35% di questi bambini non supera i 5 anni di vita, il 44% riceve una diagnosi sbagliata, il 50% non ha una diagnosi. Purtroppo, prosegue Bramanti, da poco nominato coordinatore scientifico del tavolo tecnico della Regione sulla sindrome “long Covid”, in ambito neurogenetico non c’è ancora molta attenzione. Occorrerebbe convogliare più finanziamenti e instaurare una rete di supporto per i bambini con patologie neurologiche e per le loro famiglie.
Ad entrare nello specifico è stata la dott.ssa Silvia Marino, responsabile linea di ricerca neuroscienze cliniche e neurobioimmagini, Irccs Messina che si è soffermata ad analizzare gli aspetti clinici, terapeutici e diagnostici della SLA. Malattia la cui incidenza è notevolmente incrementata negli ultimi decenni. E’ un patologia che ha un’insorgenza tra i 50 e i 60 anni con una durata di circa 3 anni e con un’incidenza di 2/ 8 casi ogni 100.000 abitanti. Ad oggi, prosegue la Prof.ssa Marino, la terapia migliore è il Riluzolo anche se esistono altri farmaci ma tutti servono solo a rallentare la malattia e non a curarla.
La dott.ssa Maria Francesca Scilio, delegata del Distretto Lions 108 YB Sicilia per le pari opportunità, ha focalizzato l’attenzione sulla Persona, sulla singolarità e dignità della stessa, sul diritto alla salute sancito dalla Costituzione e di come il Malato sia più importante della malattia e per questo debba essere posto al centro dell’attenzione, la Dott.ssa Venerina Trassari, delegata al Service I Lions per le persone Fragili che ha posto l’accento sulla malattia, sulla Sla come patologia non solo del malato ma anche della famiglia, dell’avv.to Giovanni Villari componente Human Right del Consiglio Nazionale Forense, ha illustrato il disposto della legge 22/12/2017, con particolare riferimento a tematiche quali il consenso informato, disposizioni anticipate di trattamento (D.A.T.) e la pianificazione condivisa delle cure; della dott. ssa Maria Santo presidente Comitato Consultivo Azienda Ospedaliera “Papardo”, ha svolto una relazione sul ruolo dei comitati consultivi come osservatori naturali e permanenti nati per far emergere e affrontare in maniera propositiva eventuali disfunzioni che la “routine” inevitabilmente manifesta.
È intervenuto il dott. Piero Spadaro Presidente Provinciale della Lilt e Responsabile U.O. di Oncologia ed Ematologia della Casa di Cura Villa Salus di Messina il quale ha ribadito quanto sia stata e sia importante, per venire incontro alla sempre maggiore richiesta di assistenza, la creazione di centri di eccellenza sia con l’intervento pubblico che privato.
Ha preso poi la parola il Dott. Pasquale Spataro Presidente della Zona 7 il quale ha invitato a mantenere alta l’attenzione su queste problematiche attendendo risposte concrete dalle Istituzioni preposte e sperando in una Nuova Sanità. Le conclusioni son state affidate alla Prof.ssa Lucrezia Lorenzini Presidente della 3^ Circoscrizione Area Messina Ionica la quale ha fatto il focus sul viaggio del malato e attenzione al malato nel viaggio.
E’ necessario una visione multidisciplinare nella sanità e i Lions pongono la massima attenzione a queste tematiche perché i diritti dei malati sono i diritti umani. “La Sanità, dal canto suo, pensi sempre alla persona dallo spazio medico fino alla sua tutela. Questo Service, molto seguito sia in presenza che in termini di visualizzazioni e interazioni (circa 300 persone), conferma l’attenzione dei Lions verso le problematiche medico-sociali emergenti in tema di fragilità in forza del proprio ruolo di sussidiarietà e capacità di correlazione tra parte pubblica, privata e volontariato”.
