Duchenne Heroes: in bici per Fermare la Distrofia Muscolare

Duchenne Heroes: in bici per Fermare la Distrofia Muscolare

Duchenne Heroes: in bici per Fermare la Distrofia Muscolare

venerdì 28 Giugno 2013 - 16:20

A rappresentare Messina in questo evento ha partecipato il “Team Amici di Edy”guidata da Salvatore Mancuso,Sebastiano Scilipoti e il papa' del piccolo Edy Maurizio Guanta

Ci sono tanti modi per farlo. C’è anche chi ha scelto la bicicletta. Ha preso la mountain bike e percorso le strade e sterrati delle classiche dolomiti per una settimana. Sono i “Duchenne Heroes”, che è anche il nome della sfida lanciata dall’Associazione Parent Project Onlus e raccolta da oltre cento biker da tutta Italia e anche dall’estero, si sono cimentati a percorrere 480 chilometri in sette giorni con un dislivello di 13520 metri, sulle strade delle Dolomiti, e a raccogliere fondi per la ricerca sulla distrofia muscolare di Duchenne.

La Duchenne Heroes si e’ conclusa con l’arrivo a Bolzano e “non è stato un qualsiasi evento sportivo”, come viene presentato dagli organizzatori, ma un grande tour in mountain bike, tra le Alpi e le Dolomiti appunto, per la ricerca contro la distrofia muscolare di Duchenne, ovvero la forma più grave di distrofia che colpisce i bimbi in età pediatrica e che porta progressivamente, nel corso degli anni, alla completa immobilità dei muscoli, compresi quelli respiratori e cardiaci.

A rappresentare Messina in questo evento ha partecipato il “Team Amici di Edy”guidata da Salvatore Mancuso,Sebastiano Scilipoti e il papa’ del piccolo Edy Maurizio Guanta,delegato provinciale Parent Project e vice presidente della onlus Amici di Edy. L’obbiettivo dei biker e’ stato raggiunto con successo,tagliando il traguardo accompagnati dai bambini e ragazzi Duchenne,ma soprattutto raccogliendo in sei mesi la sostanziale cifra di 251.725€,frutto di donazioni e sponsorizzazioni.
Festeggiamenti per tutti all’arrivo dei Bikers,alla premeziazione e’ stato consegnato dall’organizazione l’assegno di 251.725€ al Presidente della Parent Project Filippo Buccella.

L’evento è stato organizzato da Emanuela Sanna a favore di Parent Project Onlus, organizzazione non profit, che riunisce i genitori di bambini affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker, e raccoglie fondi per finanziare la ricerca scientifica allo scopo di individuare una cura a questa rara malattia genetica. Parent Project Onlus assolve un ruolo fondamentale nel sostegno delle famiglie diffondendo le conoscenze sulla malattia, sui progressi della ricerca e sulle corrette procedure di terapia.

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