La Sarcoidosi è una malattia rara, di cui si sa poco e della quale anche l'ambito medico è poco informato e che debilita l'ammalato non solo dal punto di vista fisico ma anche dal punto di vista psicologico. Il sapere dell'esistenza di un'associazione può essere di notevole aiuto anche solo per ricevere indicazioni sui Centri di cura di riferimento o una parola di conforto dagli altri soci che condividono la malattia
La sarcoidosi è una malattia granulomatosa cronica infiammatoria che interessa soprattutto polmoni e linfoghiandole, ma che può colpire qualsiasi parte del corpo. Insorge in genere nei giovani adulti e può manifestarsi in forma acuta o cronica, assumendo in questo caso un andamento persistente e invalidante.
Il coinvolgimento degli organi vitali può associarsi ad una prognosi negativa. Si calcola che in Italia la sarcoidosi interessi 1 persona ogni 5mila abitanti, ma ancora oggi non sono chiare le sue cause e neppure sono disponibili terapie risolutive. Proprio al fine di tutelare i pazienti colpiti da questa malattia è nata l’Associazione “Amici contro la Sarcoidosi Italia”
“Questa associazione pazienti – spiega il referente per la Sicilia, Savio Savarino – riunisce le persone colpite dalla malattia e i loro familiari al fine di creare un dialogo con le istituzioni e la sanità regionale in modo da ottenere aiuti concreti. In particolare questa malattia non ha ancora ottenuto nella nostra regione e in molte altre, un codice di esenzione per le spese sanitarie per cui i pazienti sono costretti a sostenere tutti i costi della loro malattia. La nostra associazione ha tra i suoi scopi quello di portare avanti la richiesta di un esenzione specifica per sarcoidosi in più divulgherà le informazioni relative alla malattia e alle strutture sanitarie di riferimento nel territorio italiano a tutti gli interessati.”
Secondo il referente Savio Savarino, l’associazione sarà un valido aiuto anche per incentivare la ricerca scientifica che nell’ambito della sarcoidosi si pone importanti obbiettivi, in primis l’identificazione di nuovi approcci terapeutici che permettono un miglior controllo della malattia.
Chi volesse saperne di più può visitare il sito www.sarcoidosi.org (dove troverà i recapiti nazionali) oppure contattare Savio Savarino scrivendo a s.savarino@sarcoidosi.org o telefonando al numero 3332630961.
